-----Original Message----- From: IDA ARIMURTI Sent: Thursday, September 05, 2002 4:34 PM To: Jakarta Female Club
Betapa terpukulnya Minati Atmanagara, ketika tubuh anaknya tiba-tiba diserang nyeri dan tak bisa digerakkan. Lama sesudah berobat ke mana- mana, baru ketahuan buah hatinya terkena rematik genetik. Penyakit yang tergolong langka dan akan diidap selama hidup. Kelahiran Catra Chrisandi Felder pada tanggal 10 November 1985 menambah kebahagiaan Minati Atmanagara dan suaminya. la memang lahir cesar karena jalan lahirnya tertutup plasenta (plasenta previa). Namun putera sulung mereka ini sangat sehat dengan berat 3,25 kg dan panjang 52 cm. "Anaknya sangat ekspresif, kalau menangis atau tertawa selalu kencang. Usia 10 bulan sudah bisa lari dan boleh dibilang nggak punya penyakit serius, kecuali asma ringan," tutur Minati memulai kisah perjuangannya mendampingi putranya yang sakit. Jalannya Jinjit Satu hal yang membuat Catra tampak berbeda dibanding anak-anak lain, kata artis sinetron yang kini lebih dikenal sebagai guru senam ini, ia selalu berjalan dengan cara jinjit. Si kecil yang lincah dan cenderung hiperaktif ini tak pernah menggunakan tumitnya. Karena tak pernah difungsikan tumitnya menjadi rata dan kulit di daerah itu begitu lembut. Lantaran jalannya seperti itu, bagian depan semua sepatunya yang mungil akan terangkat bila diletakkan, menyerupai perahu-perahu kecil yang berjajar. "Kita menganggapnya lucu dan tidak berpikir bahwa ada sesuatu yang serius," ujar ibu dua anak ini. Sewaktu Catra masuk playgroup dan kemudian ke Taman Kanak-Kanak kebiasaan itu tidak hilang juga. Minati pun mulai serius menanggapinya dan lebih cerewet saat mengajari Catra agar berjalan dengan benar. "Pegel, Mama kalau jalannya begitu," jawab Catra yang saat itu sudah lancar berbicara. Dari tahun ke tahun ia pun berusaha makin serius memperhatikan si kecil. Ketika buah hatinya itu berusia 7 tahun dan masuk SD, cara jalannya belum juga berubah. Minati lalu berinisiatif memeriksakannya ke dokter ahli tulang di RS Siaga, Pasar Minggu, Jakarta Selatan. Pasien kecil itu diminta melakukan beberapa gerakan, salah satunya berjongkok. Setiap kali ia jongkok dan menapakkan tumitnya, pasti akan terguling ke belakang. Karena itu ia berusaha berpegangan kencang pada meja, supaya tidak jatuh. Setelah dirontgen, ketahuan kalau betisnya sudah memendek dan struktur pada pinggulnya berubah. Sejak saat itu mulailah hari-hari Catra disibukkan dengan terapi. la harus menjalani terapi dengan pemanasan, diberi getaran listrik, juga berbagai gerakan peregangan. Kala itu, dokter maupun Minati belum berpikir adanya masalah berat yang membuatnya tidak nyaman berjalan biasa dan menggunakan tubuhnya secara tidak benar. Direndam Garam Kristal Fisioterapi itu justru mencetuskan masalah-masalah yang lebih serius. Ada gerakan terapi yang malah mengakibatkan cidera. "Tentu saja saya tambah dimarahi suami. Anak cuma jinjit saja harus keluar masuk rumahsakit,"ungkapnya menirukan ucapan sang suami. Bagi orang yang tidak menderita rematik, gerakan seperti menekuk dan menarik kaki ke arah belakang, bisa dilakukan dengan mudah. Tapi tidak dengan Catra. Banyak gerakan yang ia lakukan dengan amat kaku. Puncak penderitaan terjadi ketika Catra kelas 5 SD. Suatu kali tubuhnya mendadak seperti lumpuh. Seluruh tubuhnya nyeri dan sama sekali tidak bisa digerakkan. Anak laki-laki yang seharusnya aktif itu cuma bisa berbaring diam sambil mengerang kesakitan. "Kami semua bingung sekali, karena penyakitnya juga belum ketemu," kenangnya. Sebagai ibu, Minati terus terang merasa sangat terpukul menyaksikan penderitaan puteranya. Pemain sinetron dan model iklan ini harus meninggalkan semua kegiatan dan terus-menerus menunggui Catra. "Saya sempat putus asa, pikiran buntu dan bisanya cuma menangis. Lama saya tak bisa menarik hikmah dari cobaan ini," lanjutnya. Hari-harinya diisi dengan mengompres atau merendam tubuh Catra ke dalam bak mandi berisi air hangat dan garam kristal. Kadang ia gunakan air ozon. Mungkin karena merasa nyaman dan terbebas dari nyeri, Catra akan tenang dan betah berlama-lama di bak mandi itu. "Saking lamanya direndam tubuhnya sampai kisut-kisut, bahkan ada yang terkelupas kulitnya. Kadang sampai ketiduran, jadi saya harus memegangi dia, takut merosot ke air. Kalau diangkat dia akan teriak," cerita pemilik tiga Studio Primadona itu. Selama itu pula Minati tetap berusaha membawanya berobat dari dokter yang satu ke dokter lain, sayangnya tak juga ketemu dokter yang tepat. Saat is merencanakan membawa Catra ke Singapura, seorang teman menganjurkan untuk mencoba berobat ke seorang sinse di Muara Karang. Ramuan Kulit Ular Ternyata perlu usaha luar biasa untuk membawa Catra ke sinse itu. Keadaannya sudah parah sekali dan tubuhnya tak bisa digerakkan. Jangankan digerakkan, disentuh sedikit saja ia akan meraung-raung kesakitan. Dibutuhkan waktu dua jam untuk membopongnya dari tempat tidur ke mobil, karena harus sangat perlahan dan pakai istirahat. Belum lagi, goncangan-goncangan di perjalanan juga menjadi siksaan tersediri bagi si kecil. "Acara ke sinse itu luar biasa bikin kelenger, jadi akhirnya saya beli kursi roda untuk memudahkan," tutur perempuan berdarah indo-Jerman ini. Sinse yang tak disebut namanya itu minta waktu enam bulan untuk menanganinya. Selain terapi pijat dan pemanasan, ada ramuan dari rempah-rempah serta kulit ular, yang harus digodog dan diminum. Catra tidak mau minum ramuan itu karena luar biasa amis. Jadi akhirnya ramuan itu dimasukkan ke dalam kapsul-kapsul. Agak lega juga melihat ada sedikit kemajuan. la sudah bisa jalan lagi meski terhuyung-huyung dan harus pakai krek ke sekolah. Yang penting buat Minati, puteranya bisa masuk sekolah lagi. Pengobatan dengan sinse itu pun berlanjut hingga Catra berusia 15 tahun. Ke Singapura Tanpa Kemajuan Sambil berlangganan sinse, Minati tetap mencari dokter yang bisa menyembuhkan penyakit anaknya. Salah satu yang ia datangi yakni Dr. Harry Isbagio, dokter ahli rematik di RS MMC, Jakarta. Dokter inilah yang menyatakan Catra menderita penyakit langka yang namanya rematik genetik. Penyakit ini diidap terutama oleh anak laki-laki dan kebanyakan yang berdarah Eropa dan Cina. la juga merekomendasikan sebuah alamat di Singapura untuk mendapatkan second opinion yang mungkin akan lebih meyakinkan Minati. Benar apa yang dikatakan Dr. Harry. Dokter ahli di RS Tan Tock Seng, Singapura, juga mengatakan hal yang sama. Kenyataan pahit tetap harus dihadapi, karena dokter itu juga menyatakan penyakit tersebut akan diidap pasien seumur hidup. "Kalau sedih terus, pasti tidak ketemu jalan keluarnya juga. Jadi saya memang harus menerima semua itu dengan tetap bersikap dan berpikir positif," ujarnya dengan periuh tekad. Selain obat yang tidak boleh putus, Catra diharuskan melakukan gerakan-gerakan tertentu, supaya ketika dewasa tidak mengalami cacat tubuh. Latihan dengan gerakan yang disarankan ahli fisioterapi di Singapura itu harus dilakukan dua kali sehari. Sepulang dari Singapura, proses penyembuhan dengan pijatan oleh sinse juga tetap dijalankan, walau frekuensinya dikurangi. Barangkali karena Catra sudah cukup lama menderita rematik genetik itu, kemajuan yang memuaskan belum terlihat meski sudah dibawa ke Singapura. Hal itu juga tampak dari hasil pemeriksaan darah sebulan sekali. Bisa Berolahraga Suatu saat, dari seorang ibu yang bernasib sama, Minati mendapat informasi tentang Dr. Adiwirawan yang ahli rematik. "Ibu itu membaca cerita saya di sebuah media. Segera timbul harapan dan saya langsung telepon Dr. Adi di Kelapa Gading, Jakarta Timur," katanya. Selanjutnya makin lengkap keterangan tentang penyakit ini yang diperoleh Minati. "Dokter Adiwirawan bilang Catra tidak bisa sembuh 100 persen, tapi perlahan-lahan radang di dalam darahnya bisa ditekan. Tiga bulan sekali darahnya harus diperiksa," tambahnya. Ia juga dipinjami video latihan oleh Dr. Adi. Pendeknya, setelah ditangani Dr. Adiwirawan, Catra mengalami kemajuan cukup pesat. Pemuda yang kini berusia 17 tahun itu perlahan-lahan sudah bisa mengikuti kegiatan olahraga di sekolah. Kini ia bahkan mulai tekun berlatih musik drum. Ada katanya is mengeluh bosan. Bayangkan, 4 kali sehari ia harus minum beberapa jenis obat. Paling tidak ada 6 butir kapsul untuk setiap kali minum. Obat-obatan itu juga berdampak buruk pada lambungnya, sehingga ia harus benar-benar makan secara teratur dengan menu yang baik. Supaya tulang-tulang dan sendinya.terpelihara, ia pun perlu mengkonsumsi suplemen omega 3, susu berkalsium tinggi atau suplemen kalsium. Dua kali sehari ia harus melatih tubuhnya dengan beberapa gerakan tertentu. Ada pula aktivitas rutinnya setiap pagi, yaitu memanaskan tubuh di bawah siraman air anas dari shower sambil meregang-regangkan tubuhnya. Untuk itu Minati tak pernah henti mengajaknya selalu berpikir positif. Hanya dengan cara itulah, segala beban berat akan terasa lebih ringan. "Ini Memang Porsi Buat Saya" "Kamu beruntung punya mama guru senam, sehingga bisa cepat menerapkan gerakan terapi." Kata-kata ahli fisioterapi di Singapura itu begitu menggugah Minati. Dari situlah ia baru bisa melihat hikmah dari perjuangan panjang yang selama ini diembannya. Gerakan-gerakan terapi itu memang mirip gerakan body performance yang selalu ia lakukan dan ajarkan kepada para anggota di studio senamnya. "Coba kalau ibu lain, mungkin sulit memahami dan menerapkannya. Pasti bingung juga. Akhirnya saya sadar bahwa problem ini memang porsi buat saya," ungkap Minati. Mulai saat itu selain melatih anggota studionya, di rumah ia juga menangani anggota khusus, yakni puteranya sendiri. Sebelumnya ia bersikap agak keras pada anggota studio yang tidak bisa meluruskan tangan dengan benar. Tapi sekarang ia jadi lebih tanggap dan makin memahami bahwa masing-masing orang punya kemampuan dan kondisi yang berlainan. Bagi Catra sendiri, tentu sulit menerima begitu saja kondisinya. Sudah pasti penyakit itu telah mempengaruhi masa tumbuh kembangnya. Otomatis prestasi belajarnya pun terganggu." Namun positifnya, pemuda bertinggi 176 cm itu tumbuh menjadi pribadi yang penuh perhitungan dan lebih dekat pada Tuhan. Meski ia pun seringkali menarik diri dan terlihat agak-tertutup. Ia harus pintar mengendalikan emosinya, karena kondisi stres sangat berpengaruh pada kekambuhan penyakitnya. Pihak sekolah memang sering tak mau memahami kondisinya, dan Catra bukanlah tipe remaja yang suka diperlakukan istimewa, apalagi dikasihani. Ia berusaha keras menjalani semua pelajaran, termasuk olahraga sesuai dengan kemampuannya. Pelajar kelas 2 SMA ini sebenarnya sering mendapat tawaran untuk menjadi bintang iklan, tapi tak satu pun yang diterimanya. Keinginannya menjadi pemain basket dan pembalap, mau tak mau harus diredamnya. Baginya yang terpenting masih bisa menikmati hidup dan melakukan hal-hal yang menyenangkan. Pelan-pelan ia kini bisa melakukan olahraga ringan. "Saya senang waktu dia tiba-tiba minta belajar musik dan memilih drum. Itu bagus karena main drum akan menggerakkan seluruh tubuhnya," ujar Minati penuh nada bahagia. Apa Kata Pakar? Waspadai Anak Demam Berkepanjangan Penyakit rematik memiliki lebih dari 100-an jenis. Ada yang genetik, ada yang non-genetik. Menurut dokter ahli rematik, Dr. Adiwirawan Mardjuadi, M.Sc.,Ph.D., jika penyakitnya genetik pasti serius. Itu berarti ada kelainan di dalam darah yang dinamakan HLA (human leucocyte antigen). "Ada dua tipe penyakit rematik kronik yang berhubungan dengan genetik. Secara garis besar ada rematik ankilosing spondilitis yang berkaitan dengan HLA-1327, dan artritis rematoid yang biasa disebut HLA-DW4," jelas ahli rematik yang sekitar 12 tahun mendalami rematik, terutama di Belgia dan Belanda, ini. Ankilosing spondilitis biasa menyerang sendi-sendi tulang belakang dan sendi-sendi besar lain, seperti daerah lutut, panggul, dan pergelangan kaki. Rematik jenis ini dominan menyerang laki-laki. Sementara artritis rematoid yang menyerang sendi-sendi kecil, seperti tangan dan kaki, lebih banyak terjadi pada perempuan. Artritis rematoid juga dapat berpengaruh buruk pada organ seperti mata, liver, ginjal, serta limpa. Kasus rematik genetik lebih banyak terjadi pada keturunan asing atau indo dan ras Cina. Orang Indonesia asli tidak potensial untuk terkena penyakit ini. Obat Baru Rp 120 Juta Ketepatan diagnosa penyakit yang tergolong kronik ini sangat penting, supaya dapat ditentukan pengobatan serta terapi yang tepat pula. Bila tidak, rematik ini bisa menimbulkan kecacatan sendi yang menetap. Kenyataannya, tambah Dr. Adiwirawan, terdapat kesulitan tersendiri dalam mendeteksi rematik genetik ini pada anak-anak. Selain pertumbuhan tulang belum sempurna, gejala awalnya biasanya demam tinggi yang bisa berkepanjangan. Kondisi panas tinggi itu bisa berlangsung 1-2 minggu, bahkan hingga selama 3 bulan. Karena itulah sering terjadi salah diagnosa, anak dinyatakan terkena demam tipoid. "Yang penting pada anak-anak harus dilihat hasil pemeriksaan darahnya, juga hasil foto, dan untuk lebih jelasnya bisa dengan scanning," ujar Dr. Adiwirawan yang sudah menulis belasan text book berhubungan dengan rematik, yang diterbitkan di luar negeri. Jadi sebetulnya penyakit ini bisa dideteksi sejak dini, apabila ditangani dokter yang benar-benar ahli. Seperti halnya penyakit lain, jika dideteksi lebih dini maka tingkat kesembuhan (remisi) akan lebih bagus. Karena bersifat genetik memang sebetulnya penyakit ini tidak bisa dihilangkan sama sekali, namun bisa dikendalikan sehingga tidak terjadi kekambuhan. Apalagi saat ini sudah tersedia berbagai jenis obat dari yang sederhana hingga yang agresif. Untuk ankilosing spondilitis ada obat baru yang bernama TNF, namun harganya masih sangat mahal, sekitar Rp 120 juta untuk kebutuhan setahun. "Itu bagus sekali, tapi di Indonesia belum ada dan harus pesan," kata dokter yang pernah berceramah di hadapan 7000 dokter pada kongres rematik sedunia di Barcelona, Spanyol ini. Selain obat yang biasanya harus diminum seumur hidup, pasien rematik genetik harus rajin melakukan fisioterapi dan latihan (exercise) gerakan-gerakan tertentu. Hingga saat ini Dr. Adiwirawan sudah menangani sekitar 200 pasien ankilosing spondilitis dan 100-an pasien artritis rematoid di Indonesia. Dibanding kasus lain, penyakit ini memang bisa dikatakan langka. _________________________________________________________________ The information transmitted is intended only for the person or entity to which it is addressed and may contain confidential and/or privileged material. Any review, retransmission, dissemination or other use of, or taking of any action in reliance upon, this information by persons or entities other than the intended recipient is prohibited. If you received this in error, please contact the sender and delete the material from any computer. >> Kirim bunga ke kota2 di Indonesia dan mancanegara? Klik, http://www.indokado.com/ >> Info balita, http://www.balita-anda.com
