Mbak Sendi, Terima kasih sudah memforward kisah minati.
Untuk bapak Firdaus, mudah-mudahan tidak ada yang serius dengan putra bapak. Segera ke dsa, jangan ditunda yah pak. Salam buat si kecil. Thank you and regards, Ella email address: [EMAIL PROTECTED] ----- Original Message ----- From: "Sendi" <[EMAIL PROTECTED]> To: <[EMAIL PROTECTED]> Sent: Wednesday, October 09, 2002 8:14 AM Subject: Re: [balita-anda] Kebiasaan Anak > Pak Firdaus, > > Saya setuju sama Mbak Lilis, berikut saya lampirkan cerita Minati yg Mbak > Lilis maksud-dari milis kita juga- (betul nggak mbak?). Ini bukan u/ > nakut2in loh, supaya jadi bahan pertimbangan aza. Semoga bermanfaat. > > [balita-anda] ARTIKEL: Minati Atmanagara, "Anakku Menderita Rematik > Genetik.." > > -------------------------------------------------------------------------- -- > ---- > > From: vinke.sunaryo > Subject: [balita-anda] ARTIKEL: Minati Atmanagara, "Anakku Menderita Rematik > Genetik.." > Date: Thu, 05 Sep 2002 20:14:21 -0700 > > -------------------------------------------------------------------------- -- > ---- > > -----Original Message----- > From: IDA ARIMURTI > Sent: Thursday, September 05, 2002 4:34 PM > To: Jakarta Female Club > > > Betapa terpukulnya Minati Atmanagara, ketika tubuh anaknya tiba-tiba > diserang nyeri dan tak bisa digerakkan. Lama sesudah berobat ke mana- mana, > baru ketahuan buah hatinya terkena rematik genetik. Penyakit yang tergolong > langka dan akan diidap selama hidup. > > Kelahiran Catra Chrisandi Felder pada tanggal 10 November 1985 menambah > kebahagiaan Minati Atmanagara dan suaminya. la memang lahir cesar karena > jalan lahirnya tertutup plasenta (plasenta previa). Namun putera sulung > mereka ini sangat sehat dengan berat 3,25 kg dan panjang 52 cm. "Anaknya > sangat ekspresif, kalau menangis atau tertawa selalu kencang. Usia 10 bulan > sudah bisa lari dan boleh dibilang nggak punya penyakit serius, kecuali > asma ringan," tutur Minati memulai kisah perjuangannya mendampingi putranya > yang sakit. > > > Jalannya Jinjit > > Satu hal yang membuat Catra tampak berbeda dibanding anak-anak lain, kata > artis sinetron yang kini lebih dikenal sebagai guru senam ini, ia selalu > berjalan dengan cara jinjit. Si kecil yang lincah dan cenderung hiperaktif > ini tak pernah menggunakan tumitnya. Karena tak pernah difungsikan > tumitnya menjadi rata dan kulit di daerah itu begitu lembut. Lantaran > jalannya seperti itu, bagian depan semua sepatunya yang mungil akan > terangkat bila > diletakkan, menyerupai perahu-perahu kecil yang berjajar. "Kita > menganggapnya lucu dan tidak berpikir bahwa ada sesuatu yang serius," ujar > ibu dua anak ini. Sewaktu Catra masuk playgroup dan kemudian ke Taman > Kanak-Kanak kebiasaan itu tidak hilang juga. Minati pun mulai serius > menanggapinya dan lebih cerewet saat mengajari Catra agar berjalan dengan > benar. "Pegel, Mama kalau jalannya begitu," jawab Catra yang saat itu sudah > lancar berbicara. > > Dari tahun ke tahun ia pun berusaha makin serius memperhatikan si kecil. > Ketika buah hatinya itu berusia 7 tahun dan masuk SD, cara jalannya belum > juga berubah. Minati lalu berinisiatif memeriksakannya ke dokter ahli > tulang di RS Siaga, Pasar Minggu, Jakarta Selatan. Pasien kecil itu > diminta melakukan beberapa gerakan, salah satunya berjongkok. Setiap kali > ia jongkok dan menapakkan tumitnya, pasti akan terguling ke belakang. > Karena itu ia berusaha berpegangan kencang pada meja, supaya tidak jatuh. > Setelah dirontgen, ketahuan kalau betisnya sudah memendek dan struktur pada > pinggulnya berubah. Sejak saat itu mulailah hari-hari Catra disibukkan > dengan terapi. la harus menjalani terapi dengan pemanasan, diberi getaran > listrik, juga berbagai gerakan peregangan. Kala itu, dokter maupun Minati > belum berpikir adanya masalah berat yang membuatnya tidak nyaman berjalan > biasa dan menggunakan tubuhnya secara tidak benar. > > > Direndam Garam Kristal > > Fisioterapi itu justru mencetuskan masalah-masalah yang lebih serius. Ada > gerakan terapi yang malah mengakibatkan cidera. "Tentu saja saya tambah > dimarahi suami. Anak cuma jinjit saja harus keluar masuk > rumahsakit,"ungkapnya menirukan ucapan sang suami. Bagi orang yang tidak > menderita rematik, gerakan seperti menekuk dan menarik kaki ke arah > belakang, bisa dilakukan dengan mudah. Tapi tidak dengan Catra. Banyak > gerakan yang ia lakukan dengan amat kaku. Puncak penderitaan terjadi > ketika Catra kelas 5 SD. Suatu kali tubuhnya mendadak seperti lumpuh. > Seluruh tubuhnya nyeri dan sama sekali tidak bisa digerakkan. Anak > laki-laki yang seharusnya aktif itu cuma bisa berbaring > diam sambil mengerang kesakitan. "Kami semua bingung sekali, karena > penyakitnya juga belum ketemu," kenangnya. > > Sebagai ibu, Minati terus terang merasa sangat terpukul menyaksikan > penderitaan puteranya. Pemain sinetron dan model iklan ini harus > meninggalkan semua kegiatan dan terus-menerus menunggui Catra. "Saya sempat > putus asa, pikiran buntu dan bisanya cuma menangis. Lama saya tak bisa > menarik hikmah dari cobaan ini," lanjutnya. > > Hari-harinya diisi dengan mengompres atau merendam tubuh Catra ke dalam bak > mandi berisi air hangat dan garam kristal. Kadang ia gunakan air ozon. > Mungkin karena merasa nyaman dan terbebas dari nyeri, Catra akan tenang dan > betah berlama-lama di bak mandi itu. "Saking lamanya direndam tubuhnya > sampai kisut-kisut, bahkan ada yang terkelupas kulitnya. Kadang sampai > ketiduran, jadi saya harus memegangi dia, takut merosot ke air. Kalau > diangkat dia akan teriak," cerita pemilik tiga Studio Primadona itu. > Selama itu pula Minati tetap berusaha membawanya berobat dari dokter yang > satu ke dokter lain, sayangnya tak juga ketemu dokter yang tepat. Saat is > merencanakan membawa Catra ke Singapura, seorang teman menganjurkan untuk > mencoba berobat ke seorang sinse di Muara Karang. > > > Ramuan Kulit Ular > > Ternyata perlu usaha luar biasa untuk membawa Catra ke sinse itu. > Keadaannya sudah parah sekali dan tubuhnya tak bisa digerakkan. Jangankan > digerakkan, disentuh sedikit saja ia akan meraung-raung kesakitan. > Dibutuhkan waktu dua jam untuk membopongnya dari tempat tidur ke mobil, > karena harus sangat perlahan dan pakai istirahat. Belum lagi, > goncangan-goncangan di perjalanan juga menjadi siksaan tersediri bagi si > kecil. "Acara ke sinse itu luar biasa bikin kelenger, jadi akhirnya saya > beli kursi roda untuk memudahkan," tutur perempuan berdarah indo-Jerman > ini. > > Sinse yang tak disebut namanya itu minta waktu enam bulan untuk > menanganinya. Selain terapi pijat dan pemanasan, ada ramuan dari > rempah-rempah serta kulit ular, yang harus digodog dan diminum. Catra tidak > mau minum ramuan itu karena luar biasa amis. Jadi akhirnya ramuan itu > dimasukkan ke dalam kapsul-kapsul. Agak lega juga melihat ada sedikit > kemajuan. la sudah bisa jalan lagi meski terhuyung-huyung dan harus pakai > krek ke sekolah. Yang penting buat Minati, puteranya bisa masuk sekolah > lagi. Pengobatan dengan sinse itu pun berlanjut hingga Catra berusia 15 > tahun. > > > Ke Singapura Tanpa Kemajuan > > Sambil berlangganan sinse, Minati tetap mencari dokter yang bisa > menyembuhkan penyakit anaknya. Salah satu yang ia > datangi yakni Dr. Harry Isbagio, dokter ahli rematik di RS MMC, Jakarta. > Dokter inilah yang menyatakan Catra menderita penyakit langka yang namanya > rematik genetik. > > Penyakit ini diidap terutama oleh anak laki-laki dan kebanyakan yang > berdarah Eropa dan Cina. la juga merekomendasikan sebuah alamat di > Singapura untuk mendapatkan second opinion yang mungkin akan lebih > meyakinkan Minati. Benar apa yang dikatakan Dr. Harry. Dokter ahli di RS > Tan Tock Seng, Singapura, juga mengatakan hal yang sama. Kenyataan pahit > tetap harus dihadapi, karena dokter itu juga menyatakan penyakit tersebut > akan diidap pasien seumur hidup. "Kalau sedih terus, pasti tidak ketemu > jalan keluarnya juga. Jadi saya memang harus menerima semua itu dengan > tetap bersikap dan berpikir positif," ujarnya dengan periuh tekad. > > Selain obat yang tidak boleh putus, Catra diharuskan melakukan > gerakan-gerakan tertentu, supaya ketika dewasa tidak > mengalami cacat tubuh. Latihan dengan gerakan yang disarankan ahli > fisioterapi di Singapura itu harus dilakukan dua kali sehari. Sepulang > dari Singapura, proses penyembuhan dengan pijatan oleh sinse juga tetap > dijalankan, walau frekuensinya dikurangi. > > Barangkali karena Catra sudah cukup lama menderita rematik genetik itu, > kemajuan yang memuaskan belum terlihat meski > sudah dibawa ke Singapura. Hal itu juga tampak dari hasil pemeriksaan darah > sebulan sekali. > > > Bisa Berolahraga > > Suatu saat, dari seorang ibu yang bernasib sama, Minati mendapat informasi > tentang Dr. Adiwirawan yang ahli rematik. > "Ibu itu membaca cerita saya di sebuah media. Segera timbul harapan dan > saya langsung telepon Dr. Adi di Kelapa Gading, Jakarta Timur," katanya. > > Selanjutnya makin lengkap keterangan tentang penyakit ini yang diperoleh > Minati. "Dokter Adiwirawan bilang Catra > tidak bisa sembuh 100 persen, tapi perlahan-lahan radang di dalam darahnya > bisa ditekan. Tiga bulan sekali darahnya harus diperiksa," tambahnya. Ia > juga dipinjami video latihan oleh Dr. Adi. > > Pendeknya, setelah ditangani Dr. Adiwirawan, Catra mengalami kemajuan cukup > pesat. Pemuda yang kini berusia 17 tahun itu perlahan-lahan sudah bisa > mengikuti kegiatan olahraga di sekolah. Kini ia bahkan mulai tekun berlatih > musik drum. Ada katanya is mengeluh bosan. Bayangkan, 4 kali sehari ia > harus minum beberapa jenis obat. Paling tidak ada 6 butir kapsul untuk > setiap kali minum. Obat-obatan itu juga berdampak buruk pada lambungnya, > sehingga ia harus benar-benar makan secara teratur dengan menu yang baik. > Supaya tulang-tulang dan sendinya.terpelihara, ia pun perlu mengkonsumsi > suplemen omega 3, susu berkalsium tinggi atau suplemen kalsium. > > Dua kali sehari ia harus melatih tubuhnya dengan beberapa gerakan tertentu. > Ada pula aktivitas rutinnya setiap pagi, > yaitu memanaskan tubuh di bawah siraman air anas dari shower sambil > meregang-regangkan tubuhnya. Untuk itu Minati tak pernah henti mengajaknya > selalu berpikir positif. Hanya dengan cara itulah, segala beban berat akan > terasa lebih ringan. > > "Ini Memang Porsi Buat Saya" > "Kamu beruntung punya mama guru senam, sehingga bisa cepat menerapkan > gerakan terapi." Kata-kata ahli fisioterapi di > Singapura itu begitu menggugah Minati. Dari situlah ia baru bisa melihat > hikmah dari perjuangan panjang yang selama ini diembannya. Gerakan-gerakan > terapi itu memang mirip gerakan body performance yang selalu ia lakukan dan > ajarkan kepada para anggota di studio senamnya. "Coba kalau ibu lain, > mungkin sulit memahami dan menerapkannya. Pasti bingung juga. Akhirnya saya > sadar bahwa problem ini memang porsi buat saya," ungkap Minati. > Mulai saat itu selain melatih anggota studionya, di rumah ia juga menangani > anggota khusus, yakni puteranya sendiri. > Sebelumnya ia bersikap agak keras pada anggota studio yang tidak bisa > meluruskan tangan dengan benar. Tapi sekarang ia jadi lebih tanggap dan > makin memahami bahwa masing-masing orang punya kemampuan dan kondisi yang > berlainan. > > Bagi Catra sendiri, tentu sulit menerima begitu saja kondisinya. Sudah > pasti penyakit itu telah mempengaruhi masa > tumbuh kembangnya. Otomatis prestasi belajarnya pun terganggu." Namun > positifnya, pemuda bertinggi 176 cm itu tumbuh menjadi pribadi yang penuh > perhitungan dan lebih dekat pada Tuhan. Meski ia pun seringkali menarik > diri dan terlihat agak-tertutup. Ia harus pintar mengendalikan emosinya, > karena kondisi stres sangat berpengaruh pada kekambuhan penyakitnya. Pihak > sekolah memang sering tak mau memahami kondisinya, dan Catra bukanlah tipe > remaja yang suka diperlakukan istimewa, apalagi dikasihani. Ia berusaha > keras menjalani semua pelajaran, termasuk olahraga sesuai dengan > kemampuannya. > > Pelajar kelas 2 SMA ini sebenarnya sering mendapat tawaran untuk menjadi > bintang iklan, tapi tak satu pun yang > diterimanya. Keinginannya menjadi pemain basket dan pembalap, mau tak mau > harus diredamnya. Baginya yang terpenting masih bisa menikmati hidup dan > melakukan hal-hal yang menyenangkan. Pelan-pelan ia kini bisa melakukan > olahraga ringan. > "Saya senang waktu dia tiba-tiba minta belajar musik dan memilih drum. Itu > bagus karena main drum akan menggerakkan seluruh tubuhnya," ujar Minati > penuh nada bahagia. > > > Apa Kata Pakar? > Waspadai Anak Demam Berkepanjangan > > Penyakit rematik memiliki lebih dari 100-an jenis. Ada yang genetik, ada > yang non-genetik. Menurut dokter ahli rematik, Dr. Adiwirawan Mardjuadi, > M.Sc.,Ph.D., jika penyakitnya genetik pasti serius. Itu berarti ada > kelainan di dalam darah yang dinamakan HLA (human leucocyte antigen). > > "Ada dua tipe penyakit rematik kronik yang berhubungan dengan genetik. > Secara garis besar ada rematik ankilosing spondilitis yang berkaitan dengan > HLA-1327, dan artritis rematoid yang biasa disebut HLA-DW4," jelas ahli > rematik yang sekitar 12 tahun mendalami rematik, terutama di Belgia dan > Belanda, ini. > > Ankilosing spondilitis biasa menyerang sendi-sendi tulang belakang dan > sendi-sendi besar lain, seperti daerah lutut, > panggul, dan pergelangan kaki. Rematik jenis ini dominan menyerang > laki-laki. Sementara artritis rematoid yang menyerang sendi-sendi kecil, > seperti tangan dan kaki, lebih banyak terjadi pada perempuan. Artritis > rematoid juga dapat berpengaruh buruk pada organ seperti mata, liver, > ginjal, serta limpa. Kasus rematik genetik lebih banyak terjadi pada > keturunan asing atau indo dan ras Cina. Orang Indonesia asli tidak > potensial untuk terkena penyakit ini. > > > Obat Baru Rp 120 Juta > > Ketepatan diagnosa penyakit yang tergolong kronik ini sangat penting, > supaya dapat ditentukan pengobatan serta terapi yang tepat pula. Bila > tidak, rematik ini bisa menimbulkan kecacatan sendi yang menetap. > Kenyataannya, tambah Dr. Adiwirawan, terdapat kesulitan tersendiri dalam > mendeteksi rematik genetik ini pada anak-anak. Selain pertumbuhan tulang > belum sempurna, gejala awalnya biasanya demam tinggi yang bisa > berkepanjangan. > > Kondisi panas tinggi itu bisa berlangsung 1-2 minggu, bahkan hingga selama > 3 bulan. Karena itulah sering terjadi salah diagnosa, anak dinyatakan > terkena demam tipoid. "Yang penting pada anak-anak harus dilihat hasil > pemeriksaan darahnya, juga hasil foto, dan untuk lebih jelasnya bisa dengan > scanning," ujar Dr. Adiwirawan yang sudah menulis belasan text book > berhubungan dengan rematik, yang diterbitkan di luar negeri. Jadi > sebetulnya penyakit ini bisa dideteksi sejak dini, apabila ditangani dokter > yang benar-benar ahli. Seperti halnya penyakit lain, jika dideteksi lebih > dini maka tingkat kesembuhan (remisi) akan lebih bagus. > > Karena bersifat genetik memang sebetulnya penyakit ini tidak bisa > dihilangkan sama sekali, namun bisa dikendalikan sehingga tidak terjadi > kekambuhan. Apalagi saat ini sudah tersedia berbagai jenis obat dari yang > sederhana hingga yang agresif. Untuk ankilosing spondilitis ada obat baru > yang bernama TNF, namun harganya masih sangat mahal, sekitar Rp 120 juta > untuk kebutuhan setahun. "Itu bagus sekali, tapi di Indonesia belum ada > dan harus pesan," kata dokter yang pernah berceramah di hadapan 7000 dokter > pada kongres rematik sedunia di Barcelona, Spanyol ini. > > Selain obat yang biasanya harus diminum seumur hidup, pasien rematik > genetik harus rajin melakukan fisioterapi dan latihan (exercise) > gerakan-gerakan tertentu. Hingga saat ini Dr. Adiwirawan sudah menangani > sekitar 200 pasien ankilosing spondilitis dan 100-an pasien artritis > rematoid di Indonesia. Dibanding kasus lain, penyakit ini memang bisa > dikatakan langka. > > > > > --------------------------------------------------------------------- > > >> Kirim bunga untuk pasangan berulangtahun & rekan melahirkan? Klik, http://www.indokado.com/ > > >> Info balita, http://www.balita-anda.com > > >> Stop berlangganan, e-mail ke: [EMAIL PROTECTED] > > > --------------------------------------------------------------------- >> Kirim bunga untuk pasangan berulangtahun & rekan melahirkan? Klik, >http://www.indokado.com/ >> Info balita, http://www.balita-anda.com >> Stop berlangganan, e-mail ke: [EMAIL PROTECTED]
