I ni ada di fileku dr BA juga.. bersambung yah... artikel ttg Down Syndrome dan Aneuploidy Adi Priyono (Acc, Feed, SRG) Mon, 17 Jan 2005 18:50:44 -0800
Kumpulan Artikel Seputar Down Syndrome, dari berbagai Sumber Semoga Bermanfaat Mengenal Down Syndrome..... Down syndrome (DS) merupakan suatu bentuk kelainan kromosom yang paling sering terjadi. Menurut penelitian, DS menimpa satu di antara 700 kelahiran hidup. Di Indonesia sendiri terdapat 300 ribu kasus DS. Normalnya, tubuh manusia memiliki miliaran sel yang memiliki pusat informasi genetik di kromosom. Sebagian besar sel tubuh manusia mengandung 23 pasang kromosom (total 46 kromosom). Hanya sel reproduksi, yaitu sperma dan ovum yang masing- masing memiliki 23 kromosom tanpa pasangan. Dalam kasus DS, kromosom nomor 21 jumlahnya tidak sepasang seperti pada umumnya, melainkan tiga. Bahasa medisnya, trisomi-21. Jumlah kromosom yang tidak normal tersebut bisa ditemukan di seluruh sel (pada 92 persen kasus) atau di sebagian sel tubuh. Akibat jumlah kromosom 21 yang berlebihan tersebut, terjadi guncangan sistem metabolisme di sel yang berakibat munculnya DS. Dari hasil penelitian, 88 persen kromosom 21 tambahan tersebut berasal dari ibu, akibat kesalahan pada proses pembentukan ovum. Delapan persen lagi berasal dari ayah, dan dua persen akibat penyimpangan pembelahan sel setelah pembuahan. Dari penelitian terbukti pula, DS yang diturunkan dari orang tua hanya lima persen dari keseluruhan kasus. Kesalahan penggandaan kromosom 21 tersebut juga bukan karena penyimpangan perilaku orang tua ataupun pengaruh pencemaran lingkungan. Lagu bertema Down Syndrome Cipt : Tito Sumarsono D I A Marilah kita mulai peduli Anak anak Down syndrome Mereka juga seperti kita Punya kesempatan Janganlah kita membedakan Karena kita satu pencipta Dia dan kita sama sejajar Untuk menjadi yang terbaik Reff: Dia juga dapat bermain Dia juga dapat belajar Dia juga teman kita semua (Mari mulai peduli) Dia juga sama dan kita Karakteristik Khas..... Dalam beberapa kasus, terlihat bahwa umur wanita terbukti berpengaruh besar terhadap munculnya DS pada bayi yang dilahirkannya. Kemungkinan wanita berumur 30 tahun melahirkan bayi dengan DS adalah 1:1000. Sedangkan jika usia kelahiran adalah 35 tahun, kemungkinannya adalah 1:400. Hal ini menunjukkan. Angka kemungkinan munculnya DS makin tinggi sesuai usia ibu saat melahirkan. Karena itu, disarankan agar ada pemeriksaan prenatal pada ibu berumur lebih dari 35 tahun untuk memastikan apakah janin memiliki kelainan atau tidak. Sebab, semakin dini DS terdeteksi, maka semakin besar pula kesempatan untuk memperbaiki keadaan sang penderita. Untuk mendeteksi adanya DS secara dini pada anak, sebenarnya bukan suatu hal yang sulit. Karena penderita DS punya karakteristik fisik yang khas. Pada wajah, yang paling khas adalah bentuk mata yang miring dan tidak punya lipatan di kelopak. Selain itu, hidung mereka cenderung lebih kecil dan datar. Ini tak jarang diikuti dengan saluran pernapasan yang kecil pula, sehingga mereka sering kesulitan bernapas. Seperti juga hidung, ukuran mulut mereka pun seringkali lebih kecil dengan lidah tebal dan pangkal mulut yang cenderung dangkal. Di samping itu, otot mulut mereka juga kerap lemah, sehingga menghambat kemampuan bicara. Pertumbuhan gigi geligi mereka pun lambat dan tumbuh tak beraturan. Gigi yang berantakan ini juga menyulitkan pertumbuhan gigi permanen. Letak telinga mereka rendah dengan ukuran kanal telinga yang kecil, sehingga mudah terserang infeksi. Rambut mereka lemas, tipis, dan jarang. Bentuk kepala mereka juga cenderung peyang. Di samping dari tampilan wajah, DS juga dapat diamati dari anggota tubuh lain, seperti tangan dan kaki. Tangan mereka lebih kecil dan jari-jari yang pendek dan kelingking yang bengkok. Bila pada kelingking normal memiliki tiga ruas tulang. Maka pada penderita DS, ruas kedua jari kelingking mereka kadang tumbuh miring atau malah tidak ada sama sekali. Selain itu, di telapak tangan mereka terdapat garis melintang yang disebut simian crease. Garis tersebut juga terdapat di kaki mereka, yaitu di antara telunjuk dan ibu jari yang jaraknya cenderung lebih jauh dari pada kaki orang normal. Keadaan telunjuk dan ibu jari yang berjauhan itu disebut juga sandal foot. Dengan diketahuinya gejala fisik tersebut, diharapkan orang tua, bidan atau dokter sudah dapat mendeteksi adanya kemungkinan DS pada anak sehingga DS bisa ditangani lebih dini. Menyikapi Anak Berkelainan dengan Bijak Berikut adalah makalah yang dibawakan oleh Dra. Dini P Daengsari, Msi dalam acara Seminar Keluarga yang diselenggarakan oleh SOIna pada hari ulang tahunnya ke XV hari Sabtu, 21 Agustus 2004 lalu di Jl. Gerbang Pemuda 3 Senayan Jakarta. Selamat menikmati. MENYIKAPI ANAK BERKELAINAN DENGAN BIJAK Dalam perjalanan hidup manusia , setelah melalui masa perkawinan memiliki anak yang sehat secara fisik dan psikologis menjadi harapan berikutnya. Namun tidak semua harapan manusia bisa menjadi kenyataan. Sebagian kecil orang tua memiliki anak yang sejak kecil telah memiliki kelainan. Kelainan bawaan samacam itu bisa terjadi karena selama masa kehamilan kondisi kesehatan ibu secara fisik dan atau psikologis kurang terjaga, sehingga mengganggu dan menghambat perkembangan janin dalam perut ibu. Penyebab lain seringkali juga tidak diketahui dengan pasti, sehingga terjadi diluar jangkauan kemampuan manusia untuk mencegahnya. Down Syndrom merupakan salah satu kelainan bawaan, yang terjadi karena ada kelainan kromosom pada saat kehamilan berlangsung. Selain terlihat dari penampilan fisik dengan ciri2 tertentu, juga disertai dengan keterbelakangan mental, dengan taraf mungkin berat, sedang atau ringan. Dengan keterbatasannya tersebut memang sulit diharapkan perkembangan yang normal/seperti anak yang lahir normal, walaupun berbagai upaya telah dilakukan. Perkembangan manusia sangat dipengaruhi oleh factor bawaan dan llingkungan. Faktor lingkungan berupa, stimulasi, bisa dalam bentuk nutrisi, dan perawatan; pengalaman dan latihan berupa pengajaran dan pendidikan yang diberikan di rumah, sekolah maupun masyarakat dalam arti yang lebih luas, akan membantu mengaktualisasikan potensi yang dimiliki sejak lahir. Sedangkan factor bawaan berupa potensi baik dalam bentuk ciri-ciri fisik, potensi kecerdasan yang akan menjadi batas dalam perkembangan manusia. Dengan demikian dapat difahami bila potensi yang dibawa sejak lahir memang sudah terbatas , upaya yang dilakukan oleh lingkungan sekitar tidak akan pernah memberi hasil melebihi potensi yang dimiliki tersebut. Sebaliknya bila stimulasi dari lingkungan kurang diberikan potensi yang dibawa sejak lahir tidak akan teraktualisasi secara maksimal. Dua hal ini perlu diketahui dan difahami oleh orang tua, khususnya yang memiliki anak berkelainan, karena mempunyai beberapa konsekuensi penting , yaitu : 1. Bila anak berkelainan dituntut untuk berkembang sama dengan anak yang normal, padahal itu tidak mungkin , maka orang tua akan kecewa dan anak bisa stress. 2. Bila orang tua menganggap anak berkelainan tidak bisa apa-apa dan tidak diberi stimulasi yang sesuai dengan kebutuhannya, maka perkembangannya tidak maksimal. Ini berarti mubazir. Anak berkelainan tetap memerlukan stimulasi, tetapi perlu disesuaikan dengan keadaan dan kebutuhannya, sehingga bila sekolahpun perlu sekolah khusus yang sesuai dengan keadaannya. Mengapa ? Bila anak berkelainan di sekolahkan di sekolah anak normal, berarti ia dituntut untuk melakukan tugas-tugas yang di atas kemampuannya, akibatnya akan sangat bermacam-macam dan yang pasti tidak positif. Beberapa akibat yang sering terjadi , yaitu : * setelah bertahun-tahun sekolah di sekolah anak normal tidak ada atau sedikit sekali hasil yang diperoleh. * Seiring dengan bertambahnya usia tuntutan tersebut akan berdampak negatif pada perkembangan kepribadiannya, tampil dalam bentuk keluhan : mengganggu di kelas, mengalami kesulitan dalam bersosialisasi, karena rasa rendah diri, malu, takut, stress atau merasa tidak dimengerti . * Kehilangan waktu dan kesempatan yang tepat untuk mengembangkan hal-hal yang perlu dan masih dapat dikembangkan. * Orang tua kecewa dan anak menjadi stress, kondisi ini dapat memperburuk hubungan orang tua - anak bahkan mengganggu keharmonisan kehidupan keluarga. * * Tentu saja berbagai akibat tersebut perlu dihindari dan dicegah, dengan cara a.l. : * Orang tua perlu bersikap, berpikir dan bertindak rasional, menerima kenyataan dengan ikhlas, yakinlah bahwa seseuatu yang terjadi pada kita ada hikmahnya. Tuhan pasti memberikan yang terbaik untuk kita. * Orang tua perlu mengenal keadaan anak secara baik, tahu persis batas-batas yang dimiliki anak dan hal-hal apa yang perlu dan masih dapat dikembangkan dari anak. Informasi ini bisa diperoleh melalui asesmen yang dilakukan oleh pakar yang punya kompetensi dan wewenang untuk melakukan asesmen tersebut. * Dengan pengetahuan tentang kelebihan dan kekurangan yang dimiliki anak, orang tua mencari dan melakukan upaya yang tepat sesuai dengan kebutuhan anak agar perkembangannya optimal. * Tentukan target dan rencana yang realistis sesuai dengan keadaan anak. * * Sebaliknya hal-hal yang bisa menjadi kendala atau bahkan memperburuk keadaan anak, * a.l. bila : * orang tua tidak mau menerima kenyataan dan keadaan anak sebenarnya * orang tua menuntut anak di luar batas kemampuannya * orang tua tidak melakukan upaya yang tepat bagi anaknya * * Untuk mencegah hal-hal dia atas, orang tuapun perlu melakukan * upaya-upaya bagi dirinya , yaitu a.l.: * Lebih mendekatkan diri pada Tuhan dan meyakinkan diri bahwa Tuhan memberikan semua pada kita pasti dengan maksud dan hikmah yang dapat kita peroleh * Tumbuhkan keikhlasan untuk menerima kenyataan ini dengan mencoba melihat dan mensyukuri betapa banyak kenikmatan yang telah kita peroleh. Dalam hidup ini memang tidak semua yang kita inginkan bisa kita dapat.Tuhan lebih tahu apa yang terbaik untuk kita. * Perluas wawasan pengetahuan tentang kelainan anak, agar dapat melakukan upaya yang tepat. * Tingkatkan kesabaran agar tidak menjadi emosi dan putus asa dalam mengajarkan sesuatu pada anak. Ikuti irama belajar anak yang berbeda dengan anak lain yang normal. Jangan menjadikan anak normal sebagai acuan. * Upayakan agar semua anngota keluarga bersatu dan saling mendukung dalam menghadapi keadaan ini serta melakukan upaya yang konsisten. * Yakinkan pemahaman bahwa anak adalah titipan Tuhan dan sebagai orang tua kita punya kewajiban untuk mengupayakan yang terbaik untuk anak kita. * * Kesimpulan : * Memiliki anak berkelainan bukan akhir dari segalanya * Memiliki anak berkelainan bukan berarti kebahagiaan tidak mungkin dicapai. Anak akan bahagia bila haknya dipenuhi secara proporsional, sesuai dengan yang diperlukan dan dengan keadaannya. * Tuhan menitipkan anak berkelainan pasti pada orang tua yang dinilai mampu merawatnya, tetapi kemampuan itu akan nyata bila didukung oleh kemauan/motivasi, upaya dan doa. Pada dasarnya tugas kita sebagai manusia memang berusaha dan berdoa, bila itu sudah kita lakukan dengan maksimal , maka bagaimana hasilnya itu adalah urusan Tuhan. Semoga kita semua diberi kekuatan fisik, mental dan iman untuk melakukan segala sesuatu yang menjadi kewajiban kita Amin. Dibawakan oleh : Dra.Dini.P.Daengsari.Msi Di acara 93Seminar Keluarga94 pada peringatan HUT ke XV Solna Sabtu, 21 Agustus 2004 Kisah Pembangkit Semangat ``Bisa saya melihat bayi saya?`` pinta seorang ibu yang baru melahirkan penuh kebahagiaan. Ketika gendongan itu berpindah ke tangannya dan ia membuka selimut yang membungkus wajah bayi lelaki yang mungil itu, ibu itu menahan nafasnya. Dokter yang menungguinya segera berbalik memandang ke arah luar jendela rumah sakit. Bayi itu dilahirkan tanpa kedua belah telinga! Waktu membuktikan bahwa pendengaran bayi yang kini telah tumbuh menjadi seorang anak itu bekerja dengan sempurna. Hanya penampilannya saja yang tampak aneh dan buruk. Suatu hari anak lelaki itu bergegas pulang ke rumah dan membenamkan wajahnya di pelukan sang ibu yang menangis. Ia tahu hidup anak lelakinya penuh dengan kecewaan dan tragedi. Anak lelaki itu terisak-isak berkata, ``Seorang anak laki-laki besar mengejekku. Katanya, aku ini makhluk aneh.`` Anak lelaki itu tumbuh dewasa. Ia cukup tampan dengan cacatnya. Ia pun disukai teman- teman sekolahnya. Ia juga mengembangkan bakatnya di bidang musik dan menulis. Ia ingin sekali menjadi ketua kelas. Ibunya mengingatkan, ``Bukankah nantinya kau akan bergaul dengan remaja-remaja lain?`` Namun dalam hati ibu merasa kasihan dengannya. Suatu hari ayah anak lelaki itu bertemu dengan seorang dokter yang bisa mencangkokkan telinga untuknya. ``Saya percaya saya bisa memindahkan sepasang telinga untuknya. Tetapi harus ada seseorang yang bersedia mendonorkan telinganya,`` kata dokter. Kemudian, orangtua anak lelaki itu mulai mencari siapa yang mau mengorbankan telinga dan mendonorkannya pada mereka. Beberapa bulan sudah berlalu. Dan tibalah saatnya mereka memanggil anak lelakinya, ``Nak, seseorang yang tak ingin dikenal telah bersedia mendonorkan telinganya padamu. Kami harus segera mengirimmu ke rumah sakit untuk dilakukan operasi. Namun, semua ini sangatlah rahasia,`` kata sang ayah. Operasi berjalan dengan sukses. Seorang lelaki baru pun lahirlah. Bakat musiknya yang hebat itu berubah menjadi kejeniusan. Ia pun menerima banyak penghargaan dari sekolahnya. Beberapa waktu kemudian ia pun menikah dan bekerja sebagai seorang diplomat. Ia menemui ayahnya, ``Yah, aku harus mengetahui siapa yang telah bersedia mengorbankan ini semua padaku. Ia telah berbuat sesuatu yang besar namun aku sama sekali belum membalas kebaikannya.`` Ayahnya menjawab, ``Ayah yakin kau takkan bisa membalas kebaikan hati orang yang telah memberikan telinga itu.`` Setelah terdiam sesaat ayahnya melanjutkan, ``Sesuai dengan perjanjian, belum saatnya bagimu untuk mengetahui semua rahasia ini.`` Tahun berganti tahun. Kedua orangtua lelaki itu tetap menyimpan rahasia. Hingga suatu hari tibalah saat yang menyedihkan bagi keluarga itu. Di hari itu ayah dan anak lelaki itu berdiri di tepi peti jenazah ibunya yang baru saja meninggal. Dengan perlahan dan lembut, sang ayah membelai rambut jenazah ibu yang terbujur kaku itu, lalu menyibaknya sehingga tampaklah.... bahwa sang ibu tidak memiliki telinga. ``Ibumu pernah berkata bahwa ia senang sekali bisa memanjangkan rambutnya,`` bisik sang ayah. 'Dan tak seorang pun menyadari bahwa ia telah kehilangan sedikit kecantikannya bukan?' Kecantikan yang sejati tidak terletak pada penampilan tubuh namun di dalam hati. Harta karun yang hakiki tidak terletak pada apa yang bisa terlihat, namun pada apa yang tidak dapat terlihat. Cinta yang sejati tidak terletak pada apa yang telah dikerjakan dan diketahui, namun pada apa yang telah dikerjakan namun tidak diketahui. Kisah Diva Devio diceritakan oleh Fithona J Widarto Anak kami Diva dilahirkan pada hari Jum'at sore tanggal 9 Mei 1997 di Rumah Sakit MMC kuningan. Hebatnya lagi, tanggal kelahirannya hanya berbeda 1 hari dari kakaknya Avi yaitu tanggal 8 Mei dengan selisih 6 tahun. Pada saat lahir berat tubuhnya 4 Kg ! dengan panjang tubuh 50 cm. Kami memberikan nama lengkap untuk si kecil 'Diva Devio'. Saat hamil, istriku kali ini badannya agak lemah sehingga sering kali jika tidak kena flu ya kena batuk. Kehamilan 7 bulan istriku dirawat dirumah sakit dikarenakan suhu badannya meningkat, menurut keterangan Dokter istriku terkena Virus. Saat ditanyakan Virus apa ? Dokter tidak menjelaskan secara rinci, ah sudah lah saya pikir yang penting janin bayi kami tidak kurang satu apapun. Singkat cerita pada saat istriku melahirkan, ada beberapa kejanggalan yang saya lihat, pertama ibu mertuaku pada saat selesai menunggui istriku melahirkan, raut mukanya memperlihatkan keanehan menurut pandangan saya, kedua saat saya masuk untuk meng-Azani anakku dari jauh saya melihat kenapa kok lidah anakku selalu menjulur keluar dengan tangisan yang agak tersendat. Perasaan saya ternyata tidak salah ! Pada waktu saya gendong, ah ternyata anakku Mongoloid (nama jenis anak yang saya ketahui saat itu) dikarenakan wajah anak seperti itu sama semua seperti orang Mongol. Saat itu saya benar-benar terpukul ! Kecewa ! Oh Tuhan berat sekali cobaanMu "Bagaimana saya menjelaskan ke istriku ya".. .Benar saja saat saya bertemu istriku wajahnya terlihat gembira.,"Sikecil mukanya pasti kayak Avi ya Pa" itu pertanyaan pertama dari mulut istriku. Tidak kuat rasanya menjelaskan keadaan anak kami,tapi itu harus dari pada saya pikir berlarut-larut. Setelah saya jelaskan ternyata istriku sangat tabah menghadapinya, itu yang saya lihat dari luar entah didalam hatinya. Saya sendiri terus terang tidak kuat menghadapinya, yang ada dibenak saya saat itu adalah mungkin anakku dititipi saja di Panti Asuhan "Astaghfirullah". Setelah itu saya ber intropeksi diri karena saya yakin dengan cobaan ini Allah memberi peringatan kepada kami berdua dan alhamdulilah baik keluarga ku dan keluarga istriku selalu memberi semangat dan dukungan kepada kami. Sejak kelahiran itu saya dan istriku selalu mencari buku atau pengetahuan atau pengalaman dari orang-orang yang mempunyai anak Down Syndrome. Terus terang, pertama kali saya & istri mengajak anakku keluar, sepertinya semua orang memandang anakku dengan aneh, terasa sakit hati ini "Ya Tuhan kuatkanlah kami." Pertama kali kami melakukan Therapi adalah di RSCM, sekalian untuk Check Up keseluruhan keadaan Diva. Alhamdulilah jantung dan paru-parunya tidak mengalami kekurangan satu apapun, hanya saja anakku mengalami Double Handicap, selain Down Syndrome juga mengalami keterlambatan perkembangan Otak Belakang sebelah kanan yang berakibat keterlambatan gerak motorik badan sebelah kiri. Sebelum ke RSCM, setiap bangun tidur anakku selalu kejang-kejang terkadang sampai air matanya keluar, ah... sedih rasanya melihat penderitaan anakku ini. Setelah diberi obat oleh Dokter ahli Syaraf Anak alhamdulilah kejang-kejang tersebut hilang sampai sekarang. Di tempat Therapi RSCM, Allah membukakan mataku bahwa masih banyak anak-anak yang lebih (maaf) parah dari anak kami. Inilah yang membuat mental saya bertambah kuat. Semua pengobatan alternatif sudah kami coba, baik diluar kota (Bogor) maupun di Jakarta. Tetapi tampaknya kurang begitu memuaskan. Saat ini Diva sudah berumur 5 Tahun 6 bulan . Pada umur 1 tahun Diva belum bisa meresponse apapun ,malah boleh dikatakan acuh dengan sekitarnya. Usia 2 tahun mulai ada perkembangan dari segi motoriknya yaitu mulai belajar duduk sendiri. Ada sesuatu yang lucu pada Diva, yaitu dia paling tidak suka di foto sehingga saya harus bisa mencuri kesempatan pada saat dia lengah. Kesulitan berikutnya yang kami hadapi yaitu memberi pengertian kepada kakaknya, Avi mengenai kekurangan Diva. Alhamdulilah kami sudah bisa melewati masa-masa sulit itu. Terus terang istriku cenderung agak sedikit keras menghadapi Avi, menurut saya dikarenakan waktu dan tenaga istriku tercurah pada Diva. Mungkin ini menjadi satu tantangan lagi bagi kami bagaimana menghadapinya. Diva sekarang paling senang mencubit atau menggigit jika kemauannya dilarang. Diva juga paling senang jika diajak berenang dan yang dia paling senang adalah naik mobil sehingga setiap dia mau tidur minimal mamanya atau saya harus mengajak dia jalan-jalan dengan mobil. Hebatnya lagi daya ingat Diva sangat kuat dalam mengingat jalan. Pernah saya coba menggunakan jalur lain, saya terkejut Diva marah dengan cara teriak-teriak sambil mencubit mbak yang merawatnya, walaupun saat kejadian itu malam hari. Satu hal lagi Diva paling senang bermain dengan majalah atau kertas, dia akan asyik sendiri dengan membuka lembar demi lembar dalam posisi miring dimana lembaran tersebut harus mengenai lidahnya. Response lainnya adalah Diva sudah bisa menunjuk mana mata, telinga, hidung, salim kepada orang serta mengucapkan pa-pa dan ma-ma walaupun tidak seberapa jelas. Saya sendiri tidak tahu mengapa sampai saat ini Diva selalu ngiler walaupun lidah nya sudah jarang dikeluarkan. Pada saat makan dan minum, Diva selalu dalam posisi terlentang. Pernah kami mencoba pada saat dia makan, kami duduk kan tetapi tidak berhasil malah Diva tersedak. Diva juga tidak mengalami yang namanya merangkak tetapi menggesor (posisi duduk sambil bergeser), mungkin ini pengaruh dari perkembangan Otak Belakang sebelah kanan. Kelakuannya sendiri jika kami lihat cenderung agak Egois atau semua kemauannya harus dituruti. Kulit Diva sangat putih dan bersih sampai-sampai jika kedingninan, jaringan darah dikulitnya kelihatan. Lucunya ,jika kakaknya Avi kami marahi didepan dia, Diva akan membela dengan membentak (dengan cara dia) istri atau saya kembali. Sekarang walaupun Diva telah berusia 5 tahun lebih, dari segi phisik dia masih seperti anak-anak berusia 1,5 tahun. Sejak bulan April 2002, Diva melakukan Therapi di Kitti Centre Bona Indah dimana tempat ini khusus diperuntukkan bagi anak-anak yang yang mempunyai Handycap. Alhamdulilah Diva sekarang sudah bisa berdiri sendiri. Untuk berjalan Diva masih dibantu dengan Sepatu Khusus dikarenakan telapak kaki sebelah kiri masih belum bisa menapak sehingga cenderung menjinjit. Selain itu Diva juga mendapat therapi tambahan dirumah setiap hari sabtu yang mencakup semuanya, misal memilih benda berwarna, Bicara, mengenal rasa dll. Terus terang saya dan istriku terkadang tidak tega melihat saat Diva di therapi sebab 90 % dari waktu therapi, Diva menangis. Memang inilah yang harus dihadapi kami berdua jika Diva ingin maju dengan cepat menurut Therapist nya, ya harus sedikit tega. Alhamdulilah 8 bulan berjalan therapi ditempat ini banyak sekali kemajuan yang dialami Diva. Salah seorang sahabatku, dengan tulus membuatkan Website di internet mengenai Down Syndrome www.jakartadownsyndrome.homestead.com, yang mana diharapkan melalui cara ini dapat saling membagi cerita atau saling memberikan informasi-informasi khususnya bagi penderita Down Syndrome. Sekali lagi saya bersykur Allah telah memberikan rahmat kepada saya dan istriku dimana dengan adanya Diva merupakan pagar agar selalu ingat kepada Allah Subhanallahita'allah. Terus terang tenaga & biaya yang dikeluarkan untuk perawatan Diva tidaklah sedikit tetapi alhamdulilah sekali lagi saya bersyukur kepada Allah ada saja rejeki yang kami dapatkan. Wassalam Fithona J Widarto, Novita, Avi & Diva Kisah Lauda Egregia Goestiano oleh Ellya Goestianie Saya seorang ibu dengan 2 anak, yang pertama berusia 18 thn perempuan, yang kedua 6,5thn laki laki. Kehadiran anak anak saya merupakan kebahagian yang tak terhingga yang saya rasakan dalam hidup saya. Ingin rasanya saya selalu melihat kecerian dan kebahagian dari mereka sepanjang masa.untuk anak saya yang pertama saya tidak mengalami sesuatu yang "istimewa&" sampai saat ini, semuanya berjalan seperti apa adanya. Waktu saya baru mempunyai 1 anak saya selalu berharap semoga saya di anugrahi seorang anak lagi entah perempuan atau laki laki buat saya tidak masalah, saya selalu bilang ke semua orang di lingkungan tempat tinggal saya andai saya punya anak lagi saya akan memberikan uang sebesar Rp.50.000,- per anak yang usia SD, dan saya selalu konsultasi ke dokter agar saya bisa mempnyai anak lagi. Selama 1 tahun saya mengikuti saran dokter dan mengikuti beberapa sarannya. Dan pada tahun 1995 pada bulan novenber saya positif hamil, saya berteriak senang dan saya bersyukur kepada NYA. Sebagai orang yang sangat mendambakan kehadiran si kecil saya berusaha merawat kandungan saya seperti layak nya orang lain. Pendek kata saya melahir kan pas bulan tetapi saya melahirkan dengan di vacuum karena bayi saya termasuk besar. Anak saya lahir dengan berat 3.850 kg, panjang 51 cm.pada waktu melahirkan saya melihat anak saya biasa2 saja tidak ada hal hal yang mencurigakan hanya dia ada masalah saat saya mencoba untuk menyusui, setiap akan minum selalu langsung mencret begitu selalu setiap kali saya menyusui nya, sampai akhirnya saya bawa ke dokter anak langganan kami dan anak saya di diagnosa dehidrasi, tetapi dengan memberikan susu formula semuanya bisa di atasi. Bulan pertama sampai bulan ke 6 semua nya berjalan biasa biasa saja,ada hal yang kami sekeluarga sedikit bertanya Tanya kenapa anak saya kok belum bisa bicara, jalan, belum numbuh gigi pada hal usianya sudah 14 bln. Saudara dan tetangga selalu bilang gak apa apa karena anak mereka ada juga yang belum bisa apa apa dalam usia segitu, dalam hal ini saya terlena saja dan tidak punya rasa apa apa , apalagi menduga anak saya ada sesuatu kekurangan. Oh ya anak saya ini kami beri nama LAUDA EGREGIA GOESTIANO, biasa di sapa LAUDA. Suatu hari saya sedang menghadiri suatu pesta di salah satu hotel dan saya memang selalu membawa lauda kemana pun saya pergi, dan waktu itu ada teman saya yang bilang "bu, anaknya idiot ya?" bagaikan di sambar petir hati saya mendengar pertanyaan rekan saya itu, saya Cuma bilang dari mana dia tau? Dan dia jawab iya.. saya tahu anak ibu cacat. tanpa buang waktu saya pergi ke dokter anak langganan kami dan saya dengan becucuran air mata bertanya apa benar apa yang di katakan teman saya tersebut. Dan jawaban dari dokter adalah bahwa dia tidak melihat ada kelaianan pada lauda akan tetapi dia menyaran kan agar saya pergi test ke RSCM. Dengan bertanya dan mencari cari informasi dari mana pun akhirnya saya pergi ke RSAB Harapan Kita dan lauda menjalani berbagai tes, tes pertama adalah tes kromosom. Waktu membaca hasil tes akhirnya tiba - saya inget betul saya sangat penasaran dan di dalam lift saya buka dan ALLAHU AKBAR saya membaca kata POSITIVE". Tidak ada kata yang keluar saat itu, air mata pun seperti nya tidak bisa di tahan. Seribu perasaan berkecamuk dalam hati saya waktu itu rasa MARAH, BENCI, SEDIH, TIDAK BISA MENERIMA,TAKUT, MALU, dan sejuta perasaan lainya tak bisa saya ungkapkan dengan kata kata. Dengan perasaan terpukul saya menemui dokter anak di RSAB Harapan Kita dan mereka memberikan penjelasan tentang apa dan bagaimana DOWN SYNDROME kepada saya. Dan lauda juga di saran kan untuk menjalani tes jantung, mata. Dan hasil tes jantung lauda ternyata ada kelainan juga yaitu PDA, dan mata juga ada yaitu minus 2,5, dan silinder 2,5. Untuk kedua kalinya saya merasa disambar petir di siang bolong. Rasa tidak terima, sedih dan berbagai rasa terus didada ini, dan yang lebih parah lagi saya merasa TUHAN TIDAK ADIL , kenapa harus saya, kenapa harus lauda yang menghadapi kenyataan ini, salah saya apa?. Satu hal yang ada dalam hati dan pikiran saya waktu itu adalah MATI... mungkin KEMATIAN adalah solusi yang terbaik. Saya bertekad saya harus mati bersama dengan ke 2 anak saya. Pikiran itu yang selalu ada dalam pikiran saya. Karena saya tidak mau kelak anak saya LAUDA menjadi bahan olok olok orang , menjadi bahan ejekan, di kucil kan, dan di hina.saya harus menjauhkan lauda dari kenyataan ini. Sekembali dari rumah sakit saya antar lauda ke rumah, setelah itu saya ambil mobil saya bawa kendaraan masuk jalan tol cikampek terus ke Tj Priok dan balik lagi ke cikampek dan saya menangis, marah., semua perasaan saya tumpahkan saya berteriak sampai saya merasa lelah dan saya ingin bunuh diri bersama anak anak saya. Tapi entah dari mana saya seperti nya merasakan lelah sekali dan saya menepikan kendaraan dan saya beristirahat sejenak dan tanpa saya sadari ada suatu bisikan MENGAPA SAYA PUTUS ASA?.... KENAPA SAYA TIDAK MENDEKAT KAN DIRI DAN BERSERAH KEPADA NYA?.. sungguh saya kaget, saya terbangun dan saya coba untuk mengingat ngingat apa saja yang telah saya lakukan Selama 2 jam tadi. Sejak saat itu saya lebih sadar dan coba untuk menerima kenyataan ini dan saya bertekad saya akan buktikan bahwa mempunyai anak DS bukan suatu AIB, tetapi ANUGRAH. Doa yang tidak ada putus putus nya kepada SANG PENCIPTA buat anak ku lauda selalu saya panjat kan. Dan mulai saat itu lauda saya bawa ke tempat terapi dan saya berikan dia apa yang di butuh kan . tanpa raa lelah saya berjuang dan saya kejar ketinggalan lauda agar lauda bisa menjadi anak yang pintar minimum untuk diri nya sendiri, agar kelak dia tidak bergantung ke pada orang lain. Saya ingat kakak saya berpesan "KITA ORANG TUA HANYA LAH IBARAT TEMPAT PENITIPAN BARANG, ORANG BOLEH MENITIPI BARANG APA SAJA, ENTAH BARANG YANG MAHAL, MURAH, BAGUS , JELEK, APAPUN... TOH NANTI TITIPAN INI AKAN DI AMBIL OLEH YANG PUNYA" ini yang ,membuat saya sadar saya harus menjaga titipan NYA. Kepada kakak nya pun saya coba untuk menjelaskan keadaan adik nya dan saya bersyukur kakanya pun bisa mengerti. Beruntung saya adalah orang yang tidak terlalu lama larut dalam situasi yang sangat sangat menyiksa ini, saya hanya larut selama 2 minggu dimulai dari tes kromosom, dan sejak itu saya sudah bisa terima kenyataan dan saya sampai sekarang merasa sangat bahagia dengan kehadiran lauda. Sekarang lauda sudah berumur 6.5 thn sekolah di SD normal, terapi di YAMET 2 kali seminggu dan lauda juga sudah bisa bicara, layaknya anak lain nya. Terima kasih TUHAN !! Saya menganggap ini merupakan suatu mukjizat. Uci mamaKavin http://oetjipop.multiply.com Get your Free E-mail at http://balita.zzn.com ___________________________________________________________ Get your own Web-based E-mail Service at http://www.zzn.com -------------------------------------------------------------------------- Kirim bunga, http://www.indokado.com Info balita: http://www.balita-anda.com unsubscribe dari milis, e-mail ke: [EMAIL PROTECTED] Peraturan milis, email ke: [EMAIL PROTECTED] FAQ milis, email ke: [EMAIL PROTECTED]
