Dear all parents,

Nama saya Asui, ibu dari Grace (8th). Saya mau sekedar sharing dengan
teman-teman semua tentang Kawasaki Disease (KD). Tepatnya tanggal 4 Jul'05,
Grace mengidap KD. Ceritanya begini : pada hari 1 Grace panas tinggi (39
derajat) dan tidak turun-turun sehingga saya bawa ke RS GM (Jakarta Barat)
tetapi pada waktu itu dokter sedang ada seminar di Bandung sehingga yang ada
hanya dokter jaga. 

Kata dokter hanya virus biasa dan diberi obat tapi keesokan harinya masih
panas tinggi dan keluar bercak-bercak merah seperti campak, lidah & matanya
juga merah.Saya bawa lagi ke RS, dikasih obat penurun panas yang dimasukkan
ke dalam anus tetapi panasnya juga tidak turun. 

Saya telepon ke dokter langganannya dan kebetulan besoknya dia sudah ada di
Jakarta. Keesokannya saya bawa dia ke dokter tersebut, dokter bilang ini ada
ciri-ciri ke KD ini tapi belum pasti karena harus dites. Malemnya Grace
diopname. Setelah ditest, kata dokter infeksi saluran kencing. Besoknya lagi
kata dokter ada flek di paru-paru dan diberi antibiotik dosis tinggi tapi
tetap saja suhu badannya semakin tinggi mencapai 41 derajat.

Saya sangat khawatir dan coba untuk mencari informasi tentang KD ini. Saya
telepon ke dokter lain. Dokter itu bilang ini ciri-ciri KD. Dan ketika saya
bilang ke dokter anak saya bahwa ini KD tetapi dia masih belum yakin. Pada
waktu itu sudah hari ke 10 anak saya sakit dan di telapak kaki & tangan
sudah mengelupas kulitnya. Terus diambil darah lagi dan dokter itu baru
yakin kalau Grace mengidap KD karena trombosit naik mencapai 550rb (normal
200rb). 

Saya sangat kecewa dengan dokter tersebut yang menurut saya dia tidak
berpengalaman. Padahal dia bilang sudah pernah menangani anak yang mengidap
KD. Saya disuruh membeli obat namanya Gamma Immune seharga 3,5jt/botol
dimana Grace memerlukan 10 botol.

Hari itu juga saya membeli dan diberikan kepada Grace (diinfus), akhirnya
panasnya baru turun. Setelah itu 2 hari diinfus dengan obat tersebut Grace
diperbolehkan pulang. Tetapi setelah 2 hari di rumah, Grace mengidap
serangan jantung. Saya langsung bawa dia ke RSJ Harapan Kita dan dokter
bilang dia terserang serangan jantung dan koroner jantungnya membengkak
mencapai 11 mm (normalnya 2mm) dimana penyakit ini biasanya menyerang org
dewasa dan dia pertama kali menangani anak kecil seperti Grace. 

Dia diopname di RSJ Harapan Kita selama 2 minggu dan sampai sekarang koroner
jantungnya masih membengkak dan dokter bilang akan memakan waktu cukup lama
(mungkin sampai dewasa) koroner tersebut baru bisa normal. Sebenarnya jika
dokter tersebut bisa lebih cepat mendiagnosa KD itu dan diberi obat
secepatnya, koroner jantungnya Grace tidak akan membengkak seperti ini.
Penyakit ini memang mengakibatkan kerusakan pada koroner jantung jika
terlambat diberikan obat tersebut.

Mungkin ibu-ibu/bapak- bapak sudah membaca cerita saya ini sebelumnya. Saya
pernah mengirim info seperti ini tahun lalu dan saya banyak mendapatkan
tanggapan dan akhirnya saya menemukan dokter yang benar-benar ahli KD,
namanya Dr.Najib Advani. Pada waktu dirawat di RSJ Harapan Kita, banyak
sekali wartawan media TV datang kesana dan mewawancarai kami.Kami pernah ada
di Kompas & berita-berita di TV juga.

Penyakit ini menyerang anak-anak balita terutama laki-laki dan saya harap
kalian semua dapat memperhatikan anak-anaknya yang dimana ciri-ciri KD
sebagai berikut :
1. Panas tinggi (38-41 derajat) selama berhari-hari
2. Bercak-bercak merah seluruh badan, lidah & mata merah
3. Ada pembengkakan di belakang telinga
4. Infeksi saluran kencing
5. Flek di paru-paru
6. Trombosit naik (bisa mencapai 1juta)
7. Pengelupasan kulit jari tangan & kaki (pada hari ke 10)

Banyak dokter anak yang belum begitu mengetahui tentang penyakit ini, saya
sering mendapatkan telepon dari orang tua-orang tua yang anaknya mengidap KD
dan dokternya tidak mengetahui KD itu dan saya sarankan untuk ke Dr.Najib
(ahli jantung anak). Dia praktek di RSCM,Bintaro, RSIB Harapan Kita & Siloam
Gleneagles. 

Kondisi Grace sekarang dia masih harus minum obat pengencer darah setiap
hari, tes darah setiap 2-3 minggu karena darahnya tidak boleh mengental
(bisa terjadi penyumbatan) , tidak boleh terlalu capek (olahraga). 

Puji Tuhan kondisi dia stabil sekarang dan tidak ada keluhan meskipun masih
ada pembengkakan di koronernya.

Saya harap informasi ini dapat berguna bagi semua dan dapat diberitahukan
kpd orang tua lain. 
Terima kasih atas perhatiannya.

God Bless You,
ASUI
0816-90xxxx

Tks n GBU,
~ A S U I ~

Kirim email ke