dear moms & dads mohon batuan infonya jika ada yang tahu mengenai ini....
terima kasih ----- Forwarded Message ---- From: Isfahani Buchari <[EMAIL PROTECTED]> To: [EMAIL PROTECTED] Sent: Saturday, November 22, 2008 10:49:20 PM Subject: [img] mohon info: Yayasan Jantung (Nasional/Internasional) - ralat Yth Rekan2 IMG mahasiswa, alumni, dosen, atau siapapun.. mohon info: Yayasan Jantung (Nasional/Internasional) Barangkali diantara rekan-rekan ada yang memiliki link, kenalan, pengalaman atau informasi sekecil apapun yang merujuk ke Yayasan/Foundation atau sejenisnya (yang bergerak khusus dalam penanganan masalah Jantung / medis secara umum / kemanusiaan / penanganan kelainan Jantung bawaan anak / pembiayaan / direct care aid program / apapun) baik dalam negeri atau Internasional. Mungkin diantara rekan-rekan sudah ada yang mengetahui permasalahan yang dialami anak saya, Neifa Isfahan (Perempuan, Lahir: Bandung, 27 Juli 2008). Melalui forum ini saya ingin sedikit berbagi informasi. Anak saya menderita beberapa Kelainan Jantung Bawaan / Congenital Heart Defect / CHD. Sekedar informasi, mungkin berguna (tdk bermaksud menggurui, mohon maaf bila ada kesalahan dalam penjelasan-penjelasan / definisi, saya yakin diantara rekan-rekan ada yang jauh lebih paham) : Kelainan Jantung Bawaan / Congenital Heart Defect (CHD) merupakan Kelainan Jantung sejak lahir ; Perlu dipahami bahwa Kelainan Jantung Bawaan Bukan / Tidak Sama Dengan kelainan / penyakit keturunan ; sampai saat ini tidak ada siapapun yang dapat menyimpulkan secara pasti penyebabnya ; ada banyak sekali jenis-jenis CHD – yang saya ketahui baru sekitar 40 – itupun mungkin belum setengahnya bila dikaitkan dengan komplikasi dsb ; Pasangan suami-istri yang sehat 100% pun berpotensi melahirkan anak dengan satu atau lebih CHD ; pada dasarnya CHD terjadi seiring dengan pertumbuhan janin, namun sangat sulit untuk mengetahuinya sejak bayi di dalam kandungan ; Penelitian di berbagai negara masih terus dilakukan berkaitan dengan CHD ; banyak sekali faktor yang diperkirakan turut andil dalam timbulnya CHD ; Statistik berbagai referensi internasional menunjukkan 8-10 bayi dari 1000 kelahiran mengalami CHD ; di Amerika Serikat, kelainan jantung bawaan adalah kelainan fisik terbesar yang terjadi pada bayi yang baru lahir dan merupakan kelainan bawaan nomor satu yang menyebabkan kematian ; CHD biasanya dapat terdeteksi dengan stetoskop dokter umum biasa - dari irama detak jantung yang biasa ; biasanya, gejala yang paling umum terlihat ialah bernafas tersengal-sengal, fatigue atau kelelahan, cyanosis atau biru pada kulit, bibir, dan ujung jari, peredaran darah yang buruk, terhambat pertumbuhannya, dll ; namun tidak semua kasus CHD memperlihatkan gejala yang secara fisik terlihat, terkadang sang anak terlihat sehat, lincah, bahkan gemuk - seperti Neifa ; cara paling mudah, mendasar dan meyakinkan untuk mengetahuinya adalah dengan Echocardiograph – mirip teknik USG untuk kandungan, namun dispesifikasikan untuk memvisualisasikan secara kasar profil jantung berikut kerjanya secara real-time ; saya hanya bisa menyarankan untuk para ibu yang mengandung untuk total menjaga kesehatan, karena walaupun hanya dugaan, ada beberapa referensi yang mengkaitkan CHD dengan konsumsi obat-obatan ketika mengandung, kalaupun terpaksa minum obat, setidaknya konsultasikan secara matang dengan dokter) Kembali ke Neifa, adapun CHD yang dialami Neifa yaitu : PA (Pulmonary Atresia) ; PDA (Patent Ductus Arterious) ; VSD (Ventricular Septal Defect) ; MAPCA’S (Major Aorta/Pulmonary Collateral Arteries) yang pada dasarnya merupakan komplikasi kelainan yang cukup kompleks dan berat. Penjelasan singkat : PA (Pulmonary Atresia) : Salah satu jenis kelainan jantung bawaan dari Pulmonary Valve (Klep Pulmonary) dimana mulut klep gagal terbentuk. Klep dalam keadaan benar-benar tertutup sehingga menghalangi aliran darah dari jantung menuju paru-paru. Pada dasarnya merupakan ketidaksempurnaan sistem saluran/pembuluh darah dari Jantung menuju Paru-Paru. PDA (Patent Ductus Arterious) : Kelainan yang diakibatkan adanya sejenis saluran/pembuluh yang menghubungkan left pulmonary artery ke aorta, dimana pembuluh ini gagal menutup. Pada anak normal, pembuluh ini tidak boleh ada, kalaupun ada, ketika lahir biasanya pembuluh ini menutup. VSD (Ventricular Septal Defect) : Kelainan Jantung Bawaan dimana terjadi sebuah pembukaan / lubang abnormal pada dinding yang memisahkan Bilik Kiri (Left Ventricle) dan Bilik Kanan Jantung (Right Ventricle). Biasa disebut “Bocor Jantung”. Kasus ini agak sering terjadi, mungkin diantara rekan-rekan pernah ada yang mendengar. MAPCA’S (Major Aorta/Pulmonary Collateral Arteries) : Kelainan dimana terbentuk sejenis pembuluh-pembuluh darah liar dari Aorta (Aorta: Pembuluh darah utama dari JANTUNG menuju seluruh tubuh) menuju paru-paru atau organ lain, yang pada dasarnya merupakan bentuk adaptasi Jantung/tubuh terhadap kurangnya pasokan oksigen / kelainan-kelainan lainnya, diantaranya terhadap PA. Bila diandaikan, MAPCA’S berbentuk seperti ranting pohon yang menjalar secara liar dari Aorta. Bentuk dan arah pertumbuhan pembuluh ini tidak dapat diprediksi, sehingga dapat membahayakan organ tubuh lain. Agak sulit menjelaskan secara singkat, maklum baru belajar :) , namun pada dasarnya keempat kelainan tersebut membentuk sebuah “kesatuan fungsi”. Sebagai orang tua, saya harus mengerti secara detail apa yang dialami Neifa. Saat ini saya mungkin lebih mengerti sistem kerja jantung berikut kelainan-kelainannya dibandingkan transformasi koordinat atau apapun. Dengan adanya kelainan PA, darah tidak dapat teroksigenisasi, yang tentunya mengakibatkan penderita tidak dapat bertahan hidup. Bagaimana anak saya bertahan hidup? PDA, MAPCA’S & VSD yang notebene merupakan kelainan yang salah satu efeknya mengakibatkan bercampurnya darah kotor dan darah bersih justru menjadi penyelamat hidupnya. Yang paling utama adalah PDA-nya, bila sewaktu-waktu PDA tersebut menutup/“sembuh” sebelum dilakukan operasi, anak saya malah tidak akan bertahan hidup. Kesimpulannya, hidup anak saya terancam oleh kelainan dan sekaligus bertumpu pada kelainan. Satu-satunya cara penyembuhan hanyalah dengan operasi yang memerlukan beberapa tahapan dan beragam teknik operasi. Tidak dapat sembuh dengan hanya sekali operasi. Saat ini dokter masih memantau sampai sejauh mana perkembangan PDA, VSD dan MAPCA’S. Saya sendiri tidak tahu persis kapan operasi tahap awal akan dilakukan, namun tim dokter memperkirakan dilaksanakan 2-3 bulan lagi (di RS. Jantung Harapan Kita Jakarta). Sebagai informasi, Neifa sempat diobservasi selama 10 hari di RS. Jantung Harapan Kita Jakarta, dari sejak 2 minggu kelahirannya. Hasil Observasi bermuara kepada kesimpulan kelainan-kelainan di atas. Saat ini Neifa sudah berada di rumah, dan secara rutin melakukan kontrol/check pra-operasi. Tim Dokter menyarankan untuk secepat mungkin mencari informasi terutama ke Yayasan Internasional, karena jujur saja, Yayasan dalam negeri kurang dapat diharapkan, walaupun saat ini saya juga tengah mengusahakan dari salah satu yayasan dalam negeri, yaitu dari Program Sosial Indonesia Tersenyum / PSIT. Saat ini, saya hanya bisa berusaha dan mencari informasi apapun dari siapapun, sedini mungkin. Apapun akan saya lakukan demi kesembuhan Neifa. Sekian dan terima kasih atas perhatiannya. Perjuangan Neifa masih sangat panjang. Informasi sekecil apapun akan sangat berharga bagi saya. Mohon maaf bila terlalu panjang. Terima Kasih Isfahani Buchari, ST. _______________________________________________ IMG mailing list [EMAIL PROTECTED] http://mx1.itb.ac.id/mailman/listinfo/img
