Dengan hormat, Mohon saran dan informasi. Anak ketiga saya, perempuan, Nara ( sekarang 8 bulan ) saat dalam kandungan 7 bulan, didiagnosa Porencephaly. Nara kemudian lahir dengan keadaan makrocephaly dan hydrocephaly. Saat dilakukan MRI ternyata juga mengalami Major Brain Malformation, dimana Bridge / Corpus Callosum nya tidak terbentuk. Untuk Hydrocephaly nya, sudah dilakukan penanaman VP Shunt saat dia umur 1 bulan. Sehingga lingkar kepalanya sudah tidak bertambah lagi.
Saat ini berat badannya 8 kg. Makanan yang dikonsumsinya bubur saring kasar ( kadang nasi, kacang ijo, jagung, kentang ). Sayur2an baru mengenal bayam, brokoli, buncis, wortel dan tomat. Sumber protein dari kuning telur, ikan2an, dan daging ayam ( diolah dgn direbus & disaring ). Buah2an baru mengenal pepaya, jeruk dan melon. Sepertinya tidak ada yang alergi. Oya, ASI cuma dapat 2 bulan, selebihnya formula. Perkembangan Nara terlihat lebih lambat dari anak seusianya. Nara mulai miring saat umur 6bl. Saat ini, 8bl, belum bisa balik dari tengkurep. Saat diberdirikan, kakinya tidak berusaha menjejak kasur, namun masih terkulai. Leher Nara pun masih lemas, belum bisa tegak menopang kepalanya. Mata kiri & kanannya tidak simetris, sehingga dia harus sedikit menengadah untuk berusaha fokus melihat sesuatu di depannya. Terkadang saya perhatikan tangan kecilnya saat memegang sesuatu ( atau tangannya sendiri ) itu, amat sangat erat, seperti gerakan meremas. Dan seminggu terakhir ini, kaki kanannya sering seperti tegang, posisi tidur tapi kakinya tegang ke arah kiri. Perkembangan bicaranya: Sering berceloteh, menjerit2, namun saya amati, celotehannya kurang bervariasi. Dia mengenali orang2 disekitarnya, tertawa saat melihat wajah yang dikenalnya, dan menjerit ( lalu menangis ) saat tidak nyaman ( mis basah dll ) Saat ini dia kontrol untuk VP Shunt nya di dokter bedah syaraf. Sementara DSA nya berterus terang belum pernah menangani anak dengan special need seperti Nara ini. Saya sangat mengharapkan saran dan informasi : Terapi apa ya, yang harus dijalani Nara untuk meminimalisir keterlambatannya ? Sebaiknya kemana ? Adakah lembaga / peneliti / jurnal hasil riset, yang bisa membekali saya dalam mengasuh Nara ? Adakah dokter yang khusus menangani masalah ini ? Adakah komunitas orang tua yang mempunyai anak dengan keterbatasan ( children with disabililities ) shg saya bisa menimba ilmu & kekuatan ? Maaf panjang sekali... Sebelumnya atas perhatian bapak/ibu, ayah/bunda saya ucapkan terimakasih. Tiwi, Mama Nara
