Dokter intan : kasih komentar dong dapet dari milis tetangga
Hallo semua...saya Cuma mo sharing pengalaman duka teman dekat istri saya dan semoga tidak terjadi dengan kita semua, emailnya terlampir di bawah. Salam ---------------------------------------------------------- Dear all.... gw mau ngasih tauk aja.. Hari minggu tanggal 11 feb 2007 jam 12.20 ponakan gw (anak abang gw) meninggal dunia karena sakit "Letterer Siwe".. mungkin ada yang pernah denger atau malah blom pernah tauk sama sekali karena penyakit ini termasuk langka.1 : 200.000 anak yang kena .. ati2 aja buat yang dah punya baby.. penyakit ponakan gw (namanya Mikayla Aishiah, panggilannya Kayla) berawal waktu dia usia 2 bln.. kepalanya tiba2 aja ada keraknya (kayak anak bayi baru lahir ada keraknya gitu).. trus di alis kana-kiri juga penuh dengan kayak gitu. Dibawa kedokter anak dan DSAnya bilang kalo ini gak papa. trus dikasih salep.. kira2 gak berapa lama dari situ lehernya kayla penuh dengan bintik2 merah kayak anak kena biang keringat. Trus dibawa kedokter kulit dan DSKnya bilang juga gak papa. sampe pada saat lebaran idul fitri tahun 2006 kemaren, kayla mukanya gemuk bengkak gitu, dan merah2 dileher makin banyak, lembek dan melebar sampe ke perut dan punggung. Lagi2 kita ber pikir itu karena biang keringat. Akhirnya kita ambil keputusan untuk dateng ke dokter alergi, takutnya dia kena alergi apa gitu... pada saat dibawa kedokter alergi, si doketr kaget dan dia bilang kalo kayla keliatan pucet. Pas dicek ternyata HB-nya cuma 3 (org normal aja min 10) dan trombositnya cuma 27.000 (org normal aja sekitar 150.000).. langsung di hermina jatinegara dirawat diruang icu.. setelah dicek semuanya, kayla divonis kena letterer siwe. Ini kasus ke- 3 dijakarta dan kayla pasien paling muda. Penyakit ini bukan penyakit menular atau keturunan, tp ada beberapa faktor menyebab al. udara, radiasi dan makanan. Gw sama adek gw coba browshing di internet dan ternyata memang kemungkinan anak ini hidup cuma 20%. Setelah dibawa ke RSCM dan ditranfusi darah, semua pembuluh darah pecah.. seluruh badannya ngeluarin darah, lobang hidung, kuping, (sorry) dubur pun juga. dan masa kritis itu berlangsung sampe kurang lebih 2 minggu. dan setelah itu kondisinya membaik. Si bram aja ampe gw rampok darahnya.. karena waktu itu abis lebaran, jadi susah cari darah... thanks yach om Bram,..... Setelah melalui perawatan medis selama ampir 1 bln di RSCM (karena dirujuk kesana, disana ada tim yang khusus menangani kasus ini) dan menjalani kemoterapi, alhamdulillah kondisinya membaik. Sampe pada titiknya yaitu 10 hari yang lalu, dia tiba2 nge-drop. Yang biasanya nge-dropnya cuma HB aja, ini juga plus trombosit, trombositnya ikutan ngedrop. Karena Ind juga lg ada wabah DBD, jadi trombositnya rebutan. Alhasil badannya jadi kuning banget.. karena trombisitnya cuma 7000... Saking langkanya darah dan trombosit, si kayla ampe sempet alergi darah (dapet darah seadanya).. jadi suhu badannya dari 35 drj (dingin gitu badannya) dan dalam waktu 10 menit kemudian badannya langsung panas tinggi kekita 39-40 derajat. itu berlangsung 4 harian. Dan akhirnya pada hari minggu pagi dia tiba2 mimisan, muntah darah sempet gak sadar diri. Gw ditelp sama kakak gw dari jam 10 an, tp kerena pembokat gw gak ada, laki gw mo terbang ke medan, jadinya gw ribet2an dulu dirumah. Pas jam 11 gw ditelp lagi katanya dah gak sadar diri. Gw langsung kebut sana-kebut sini gak peduli orang mo nyumpahin gw apa yang penting gw ampe rumah sakit cepet, karena gw bawa nyokap gw. begitu gw sampe gak berapa lama, kayla pergi untuk selamanya... guys.. gw cuma sharring aja, moga manfaat.. kalo anak lo, ponakan lo, sodara lo yang pada masih baby kena gejala kayak kayla coba periksanya langsung ke ahli darah aja.. mungkin bisa lebih terditeksi lebih dini. Thanks atas simpatinya... thanks buat bram yang dah nyumbangin darah buat kayla.. Regards, Jeng Rhea
