KISAH SEORANG ANAK LELAKI DARI BALI BERNAMA "KEVIN" Written by Yulia (Kevin's Mom) "A beautiful present a young couple had given by the GOD" 14 Maret 1998. Seorang bayi laki-laki lahir di Bali dari pasangan Made Sukanta & Yuliawaty. Bayi itu bernama Kevin Anantya Pradana Sukanta. Kevin lahir melalui persalinan alami dengan berat 2,300 gram dan panjang 43 cm. Karena badannya kuning, Kevin sempat dirawat dalam inkubator. Setelah 3 hari kemudian diperbolehkan pulang. Selama 2 minggu berikutnya Kevin masih terlihat kuning, bahkan tinjanya berwarna putih spt dempul & berlemak. Kami bawa Kevin ke dokter utk diperiksa. Menurut dokter, kondisi kuning Kevin sudah tidak normal. Diduga Kevin mengalami kelainan hati. Mimisan hebat. Saat ini Kevin berusia 3 bulan. Suatu hari tiba-tiba ia mengalami mimisan hebat. Khawatir dengan mimisannya yg tidak berhenti, kami langsung telpon DSA-nya. Dokter terkejut mendengar berita tsb dan langsung meminta kami untuk membawa Kevin ke RS. Setibanya dirumah sakit Kevin dicheck oleh dokter ternyata telapak tangan dan kakinya sudah pucat. Infus langsung dipasangkan. Hasil lab darah lengkap menunjukkan bahwa HBnya hanya 6. Kevin harus ditransfusi darah secepatnya. Transfusi selama 3 hari membuahkan hasil. Hbnya mulai meningkat dan Kevin diperbolehkan pulang setelah 5 hari di RS. Sebulan kemudian kami disarankan oleh ahli bedah anak untuk membawa Kevin ke RSCM Jakarta - bag Hepatologi. Seminggu kemudian kami pergi ke Jakarta. Di RSCM Jakarta, Kevin mendapatkan serentet obat-obatan. Sindroma Alagille. Obat2an terus diberikan pada Kevin, tapi ia tak kunjung membaik. Bahkan kami sering mendapati bagian tubuh Kevin berdarah, karena garukan spt di pipi, telinga, muka dll. Di tengah kegalauan hati & keputusasaan, kami berkenalan dg Dr. Purnamawati, seorang dokter anak yg ahli hepatologi. Beliau menduga Kevin menderita Sindroma Alagille dari diagnosa awalnya. Hal itu diperkuat dengan hasil X-ray Kevin, yaitu tulang belakang yang berbentuk seperti kupu - kupu (butterfly appearance) dan bentuk tulang dahi. Untuk memastikan Kevin benar mengidap syndrome tersebut kami disarankan untuk biopsy hati di Melbourne, karena menurut Dr Wati kasus ini cukup banyak ditemukan di Melbourne. Dengan beberapa pertimbangan, akhirnya kami memutuskan untuk melakukan biopsy hati pada Kevin. Dr. Wati lah yang mengorganize semua kebutuhan kami termasuk menghubungkan kami dengan Dr. yang akan menangani disana. Biopsy ke Melbourne, Australia. Kevin baru saja merayakan ulang tahunnya yang pertama. Beberapa hari kemudian kami membawa Kevin ke Melbourne untuk biopsy hati. Berangkat tengah malam dari Bali. Perjalanan ini terasa sangat melelahkan. Mulai pesawat take off sampai landing, Kevin menangis terus menerus. Pagi harinya tiba di Melbourne, kami mendapati selurub muka, telinga, kepala Kevin berdarah karena digaruk. Pantatnya luka berdarah seperti iritasi popok. Kevin langsung kami bawa ke Royal Children Hospital untuk menemui dokter. Dokter mulai melakukan persiapan biopsy & waktu biopsy. Pada hari H, biopsy ditunda karena APTT darah Kevin yang tinggi. Treatment dilakukan dg suntikan K1 hingga 2 hari kemudian APTT Kevin kembali normal dan siap utk biopsy. Hasil biopsy hati menunjukkan Kevin positif mengindap syndrome tersebut. Mulailah pengobatan dengan pemberian obat khusus & nutrisi khusus. Untuk obat-obatannya, kami harus mengimport dari Melbourne. Setelah mendapatkan pengobatan, kondisi Kevin mulai membaik. Gatal - gatalnya mulai berkurang dan jarang berdarah di dipagi harinya. Setiap bulan kami memeriksakan darah Kevin dan dilaporkan ke dokter di Melbourne. Setelah 6 bulan, gatalnya mulai meningkat, dokter meningkatkan dosis obatnya. Pertengahan tahun 2001. Kevin membaik. Dari hasil lab, kolesterol maupun billirubin turun cukup drastis, termasuk kondisi ginjalnya yang baik. Melihat kondisi tsb dokter cukup berharap Kevin akan mempunyai peluang untuk sembuh. Tiga bulan sekembalinya dari Melbourne Kevin mengalami cedera, terpeleset dilantai yang basah, terjadi pendarahan dikepala dan menekan otaknya sehingga harus segera dioperasi. Kondisi Kevin memburuk. Bulan September 2003. Xanthoma dibadan Kevin mulai muncul kembali dan beberapa kali Kevin terkena flu yg sebelumnya tidak pernah terjadi. Melihat kondisi tsb, kami disarankan oleh dokter di Melbourne utk membawa Kevin kembali ke Melbourne. Bulan Maret 2004. Kondisi Kevin memburuk. Kami membawa Kevin kembali ke Melbourne. Ternyata benar dugaan kami, kondisi Kevin benar-benar memburuk. Hatinya (liver) mulai mengeras (cirosis). Ginjalnya mulai rusak. Secara umum, kondisi Kevin jauh lebih buruk dari kondisinya 3 th yg lalu. Kami sempat shock. Harapan hidup Kevin menipis. Menurut dokter hanya ada 1 cara agar ia dapat terus hidup, yaitu : TRANSPLANTASI HATI & GINJAL. Jantung kami serasa berhenti mendengar keputusan itu. Apalagi setelah mengetahui biaya cangkok yang sangat besar. Sekitar A$250,000 (sekitar Rp. 2 Milyar) .......jauh, sangat jauh dari kemampuan kami. Kami ingin sekali Kevin hidup dan tumbuh spt anak - anak lainnya. Apalagi semangat hidup Kevin yang luar biasa tinggi. Kami percaya Tuhan akan memberikan jalan buat kami untuk melakukan yang terbaik bagi Kevin. ------------------------------------------------------------------------ ---- Catatan dari team DONATE FOR KEVIN : Sindrom Alagille ditemukan oleh Daniel Alagille pada tahun 1969, di Perancis. Merupakan suatu kelainan genetik atau istilah awamnya, keturunan. Terjadi akibat gangguan pada kromosom 20 lengan pendek. Penyakit ini dialami oleh 1 dari 70.000-100.000 bayi yang lahir hidup. Jadi bukan penyakit yang umum. Di negara maju, simdrom ini penyebab kedua terbanyak bayi kuning. Sejak tahun 1997, di Bagian Ilmu Kesehatan Anak (IKA) FKUI-RSCM telah ditemukan lima kasus SA. Mutasi gen di kromosom 20 menyebabkan programming di berbagai organ seperti hati, pembuluh darah dan jantung, ginjal, lensa mata, kelenjar pankreas, tulang belakang dan tulang lain. Karena melibatkan berbagai organ seperti disebutkan di atas, maka gejalanya sangat bervariasi. Pada Kevin, gejala yang mencolok saat dia bayi adalah kuning yang tak kunjung hilang akibat kelainan di hatinya. Kevin juga memiliki raut wajah yang khas (dahi menonjol, jarak antara kedua mata agak jauh/hiper-telorisme, puncak hidung yang rata, serta rahang bawah yang kecil tetapi dengan dagu yang lancip). Pertumbuhan Kevin sangat terhambat, jauh lebih kecil dari usianya, kelainan tulang belakang, mata, ginjal. Saat ini kondisi Kevin sudah memasuki tahap akhir yang dalam dunia kedokteran disebut sebagai sirosis. Peningkatan tekanan dalam pembuluh darah di dalam rongga perut sewaktu-waktu dapat menyebabkan pecahnya pembuluh darah di saluran cerna. Komplikasi lainnya: rasa gatal super hebat, penebalan kulit, benjolan2 di kulit akibat penumpukan kolesterol, gangguan penyerapan lemak, kekurangan vitamin larut lemak yaitu vitamin A,D,E,K sehingga pertumbuhannya terganggu dan mudah mengalami fraktur tulang tanpa pencetus nyata. Transplantasi hati dan ginjal merupakan satu-satunya cara untuk menyelamatkan Kevin. Transplantasi ini belum dapat dilakukan di Indonesia. Rencana-nya Insya Allah di Australia. Organ diambil dari orang tuanya. Kedua orang tua Kevin akan menjalani pemeriksaan untuk mengetahui mana yang paling sesuai dengan Kevin. Perawatan pasca transplantasi juga akan lebih lama bagi Kevin karena kondisinya yang agak berat, artinya tentunya juga lebih mahal. Pasca transplantasi, kevin akan membutuhkan obat untuk jangka panjang, yaitu obat untuk mencegah terjadinya penolakan terhadap organ yang dicangkokkan. Pasca transplantasi, anak seperti "dilahirkan kembali". Kualitas hidupnya berbeda. Keluhan otomatis menghilang, tumbuh dan berkembang mengikuti anak seusianya. Upaya transplantasi ini sungguh suatu karunia bagi penderita gagal organ seperti Kevin. Jika anda peduli dengan KEVIN, seperti kami peduli, sumbangkan dana anda ke : No rekening Bank BNI 46 Cab. Denpasar A/C 302 782 020758901 a.n. Yuliawaty Berapapun rupiah yg anda sumbangkan dapat menyelamatkan nyawa KEVIN. Nyawa seorang anak lelaki yg punya semangat hidup tinggi. Seorang anak yg bercita-cita menjadi pembalap mobil. - Team DONATE FOR KEVIN - ********************************************************************** The information in this email is confidential and may be legally privileged. It is intended solely for the addressee. Access to this email by anyone else is unauthorized. If you are not the intended recipient, any disclosure, copying, distribution or any action taken or omitted to be taken in reliance on it, is prohibited and may be unlawful. Any opinions or advice contained in this email are subject to the terms and conditions expressed in the governing KAP Siddharta Siddharta & Widjaja/ PT Siddharta Consulting client engagement letter. ********************************************************************** > ATTACHMENT part 2 application/ms-tnef name=winmail.dat _____ Do you Yahoo!? New <http://us.rd.yahoo.com/mail_us/taglines/10/*http://promotions.yahoo.com/new_mail/static/efficiency.html> and Improved Yahoo! Mail - Send 10MB messages! [Non-text portions of this message have been removed] ------------------------ Yahoo! Groups Sponsor --------------------~--> Yahoo! Domains - Claim yours for only $14.70 http://us.click.yahoo.com/Z1wmxD/DREIAA/yQLSAA/bkiolB/TM --------------------------------------------------------------------~-> Untuk unsubscribe, kirim blank e-mail ke : [EMAIL PROTECTED] Yahoo! Groups Links <*> To visit your group on the web, go to: http://groups.yahoo.com/group/anakku/ <*> To unsubscribe from this group, send an email to: [EMAIL PROTECTED] <*> Your use of Yahoo! Groups is subject to: http://docs.yahoo.com/info/terms/ --------------------------------------------------------------------- >> Kirim bunga, buket balon atau cake, klik,http://www.indokado.com/ >> Info balita, http://www.balita-anda.com >> Stop berlangganan, e-mail ke: [EMAIL PROTECTED]
