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Repassando.
Ana Cristina
Leiam com
atenção:
O parto foi através
de cesariana, pois até a data prevista (31/3)
nao houve sinais, então optamos pela cirurgia. Pedro nasceu.
Muito bem,
chorou logo e teve nota 9 de Apgar.
Nasceu com
48cm e pesou 3,430kg.
Seu
primeiro ano de vida foi ótimo, com desenvolvimento perfeito e
nenhuma doença.
Sentou
com cinco meses, andou com 11 meses, disse as primeiras palavras
com 7 meses e antes disso já emitia sons naturais de um bebê.
Com um
ano e dois meses, certa tarde durante o sono, Pedro acordou
assustado como estivesse se engasgando.
Isso se
repetiu por mais alguns dias até que fomos ao médico.
Este viu uma
crise, suspeitou de refluxo- gastroesofagico e
solicitou alguns exames.
Nesta
época, estas crises aconteciam mais ou menos 10 vezes ao dia e
duravam aproximadamente15 segundos.
Como os
exames não acusaram nada, por indicação do médico, procuramos um
neurologista infantil que disse tratar-se de crises convulsivas.
Fizemos um primeiro eletroencefalograma que foi normal.
Procuramos
o Dr...Salomão Schwartzmam, que avaliou-o e considerou-o
logicamente perfeito.Nesse período, as crises aumentavam em
quantidade e intensidade.
Assim,
em agosto de 90 ele foi internado na UTI pela primeira vez com
aproximadamente uma crise a cada 3 minutos.
Ficou
no Hospital 20 dias e saiu com as crises mais controladas.
Fez uma
Tomografia Computadorizada que foi normal.
O
segundo eletro acusou foco irritadiço do lado direito cérebro.
Apesar
de tudo isso, seu desenvolvimento continuava normal, porém
mostrava-se mais sonolento. As crises continuavam, eram crises
mistas.
Em
outubro de 90, percebemos que ele estava sorrindo menos,chorando
menos e que quando sorria, o lado esquerdo de seu rosto
parecia paralisado.
Em
novembro de 90, percebi que ele usava menos o braço esquerdo.
Os
médicos chamaram de sequelas.
Em
dezembro de 90, fizemos uma ressonância magnética de crânio, um
exame de Fundo de Olho e alguns exames para detectar erros inatos
do metabolismo. Todos os exames foram normais.
Nessa
época, ele já apresentava dificuldade para caminhar e falava
menos.
Mantinha
uma média de mais ou menos 20 crises por dia.
No
decorrer de sete meses mudamos de médicos por diversas vezes
vários anticonvulsivantes foram testados.
Porém o
efeito nunca era totalmente satisfatório.
E
esteve internado mais duas vezes para controlar crises mais
frequentes.
Em
janeiro de 91, Pedro foi internado mais uma vez e saiu do
hospital sem andar, sentar ou falar.
Em
fevereiro, novamente foi internado com crises muito fortes, ficou
20 dias no Hospital.
As
crises ja duravam 1 min e manifestavam-se a cada 10 min.
Nessa
ocasiao, foi medicado com cortisona e fez vários exames de
Metabolismo, porém nada foi encontrado.
A habilidade
motora dele ficou debilitada, quando teve alta, não
segurava a cabeça, não sentava sozinho e parecia não
reconhecer ninguém, além de não fixar o olhar em nada.
O tempo
foi passando, e com fisioterapias e muito carinho Pedro foi
conseguindo alguns pequenos progressos.
Continuavamos
nossa maratona em médicos e exames, porém nada acontecia.
Suas
crises ficaram um pouco mais controladas, manifestando-se somente
durante o sono, aproximadamente 8 episódios por noite, e
duravam cerca de 1 min.
No final de
95, ficou alguns dias consecutivos sem apresentar
crises, em torno de 4 dias.
Nestes
últimos anos, repetiu alguns exames, porém nada de novo foi
encontrado.
Teve
complicações pulmonares e tomou muito antibiótico.
Nos últimos
meses de 95, Pedro readquiriu o controle da cabeça e ganhou maior
firmeza no tronco.
Passou a
fixar o olhar nas pessoas e objetos, porém ainda não
manifestando desejo de pegá-los.
Seu rosto
ficou mais expressivo, apesar de ainda não rir ou chorar.
Em janeiro de
96, repetimos a Ressonância Magnética que
apresentou-se tal e qual a anterior, segundo o
médico que
assinou laudo.
O Dr.
Fernando Arita, seu médico atual, diagnosticou que Pedro tem um
cérebro um pouco menos denso do que uma criança de 7 anos.
Repetimos também o eletroencefalograma, que apresentou-se bem
melhor que o anterior, com crises mais localizadas.
Fizemos
também, um estudo de Cariotipo (pai, mãe e filho) com a Dra.Rita
de Cassia Stoco e nada foi encontrado.
Disse
suspeitar de Doenças Mitocondriais e sugeriu que fizéssemos um
estudo de DNA.
Foi feita
também, uma dosagem de aminoácidos no sangue e
cromatografia de açúcares na urina. Atualmente, Pedro mantém
cerca de 4 crises convulsivas durante o sono, principalmente a
partir das horas da madrugada.
Em suas
crises estica bracos e pernas, gira a cabeca para a esquerda e
chora. Duram cerca de 45 segundos.
Sua atenção
continua fixa nas pessoas e objetos, porém não se movimenta
espontaneamente. Readquiriu razoável controle de tronco,
porém não senta, não fica em pé, não fala, não sorri ou chora.
De dois anos
para cá, desenvolveu uma escoliose bastante
preocupante.
Está medicado
com Rivotril, Valpakine e Tryleptal.
Pedro,
atualmente, está com 13 anos (em 2003).
Durante todos
estes anos, não encontramos uma resposta para o que acontece com
Pedro, e, também nunca encontramos alguém com problema semelhante
para trocar experiências.
Se voce puder
ajudar, se for médico ou já conheceu alguma criança com o mesmo
problema, por favor, nos escreva.
Se não, passe
essa mensagem para frente para que encontre o destino certo.
Muito
Obrigado,
Liane e
Manoel.
Nosso
endereço: Rua Conselheiro Brotero, 1559 apto 134
CEP 01232-011 Sao
Paulo - SP - BRASIL
Fone: (0__11)
3662.4826
P.S.: O
simples fato de repassar esta mensagem, já é por si só, um ato de
solidariedade. Peço a todas as pessoas as quais enviamos esta
mensagem que, por favor, tentem se conscientizar da necessidade
que nós, seres humanos, temos de receber a
ajuda um do outro.
Enviem essa
mensagem para todas as pessoas da sua lista, desde aquela que você
escreve todos os dias, até a pessoa que você nao escreve há muito
tempo...assim poderemos, quem sabe, ajudar essa familia...
"Fica sempre
um pouco de perfume nas mãos que oferecem rosas (...)"
Jocelito M. Cavalcante
Assistente Financeiro
Fiori Veicolo Ltda.
Bremen Veículos Ltda.
(81) 3447-7713
(81) 9925-0688
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