Dear Moms,
Maaf Saya jarang sekali aktif di millist ini baik untuk memberi komentar atau
apapun, tapi saat ini Saya bener2 membutuhkan dukungan temen-temen
sekalian. Anak Saya umur 17 bulan sekarang, terdiagnosa Thalasemia Mayor,
memang dari awal Saya sudah tau suatu saat Saya harus ke lab untuk cek penyakit
ini, karena perlu diketahui Saya dan suami sama-sama pembawa sifat thalasemia
(penyakit kelainan darah genetik) namun baru berapa hari kemaren akhirnya Saya
beranikan untuk tes anak SAya dan ternyata Hb nya sudah 5.3 dan harus transfusi
darah juga adanya kelainan darah lainnya. Alhamdulillah transfusi 2 kantong
ukuran 125ml darah, hb nya naik menjadi 14.3, dan sekarang sudah pulang ke
rumah. Saya tau memang saat ini belum ada pengobatan untuk kelainan darah ini,
saat ini anak Saya di tangani oleh Prof Iskandar dan Dr. Pustika amalia dari
RS. HErmina JAtinegara dan jg mereka ada di RSCM kalo tdk salah.
Untuk saat ini yang saya mau minta tolong, adakah dari para moms yg mengalami
hal yg sama, yg mungkin bisa menjadi tempat saya untuk bertanya, atau adakah
alternatif untuk mempertahankan hb supaya tetap normal jadi tdk perlu transfusi
darah, karena saya kasihan sekali sama anak saya. Atau adakaha makanan untk
meningkatkan hb nya, obat atau apalah dan kalau ada informasi millist ttg
thalasemia atau website yg bisa di baca. Saya minta tolong yah moms.
Mohon infonya lewat Japri juga boleh, krn takut mengganggu.
-Mama Layyina-
081318831881
