Mendeteksi Down Syndrome Sejak Janin
Metode penyisiran penyakit Down syndrome atau sindroma Down pada bayi
yang
belum lahir dapat dilakukan dengan mengikuti perkembangan hidungnya.
Para
peneliti menemukan hubungan yang kuat antara ada tidaknya tulang hidung
pada
masa kehamilan 11 sampai 14 minggu dan pengaruh genetik penyebab
sindroma
Down. Sindroma Down adalah kekacauan yang disebabkan sebuah
kromosom
tambahan yang menyebabkan pada kecacatan fisik dan mental.
Mengkombinasikan
pencarian ultrasound dengan tes skrining lainnya mengurangi proporsi hasil
yang hasilnya bisa salah hingga standar 5% sampai 1%. Penemuan ini, yang
dilaporkan pada jurnal kesehatan Lancet, merupakan langkah awal seruan
agar
segera dipikirkan kembali proposal Departemen Kesehatan untuk melakukan
program skrining sindroma Down di Inggris.
Diagnosa sindroma Down sebelum lahir ini dilakukan dengan menggunakan
pencampuran cairan aminiotik yang disuntikkan di perut. Kemungkinan
terjadinya keguguran sangat kecil dan hanya diberikan pada wanita yang
masuk
dalam kategori pertama berisiko terhadap kemungkinan adanya sindroma
Down
pada anak mereka setelah dilakukan skrining. Empat metode skrining sudah
digunakan dengan tingkat efisiensi yang berbeda. Tergantung pada sistem
yang
digunakan. Dan proporsi pada hasil positif kesalahan berkisar antara 1%
hingga 5%.
Profesor Kypros Nicolaides dari Sekolah Kedokteran RS King's College di
London, dan rekan-rekannya melakukan pemeriksaan ultrasound terhadap
701
janin yang berusia 11 hingga 14 minggu. Dicatat apakah waktu itu tulang
hidung sudah ada atau belum. Skrining lanjutan dilakukan pada usia ibu dan
melakukan tes yang disebut foetal nuchal translucency yaitu mengamati
cairan
yang diambil dari belakang leher bayi yang belum dilahirkan. Maka
mengkombinasikan tes tulang hidung, mengetahui usia si ibu dan ditambah
tes
mengambil cairan dari leher bayi yang belum lahir, maka mengurangi tingkat
kesalahan positif dari 5% ke sekitar 1%. Kemungkinan keguguran yang
biasanya terjadi jika menggunakan tes aminiotik bisa dikurangi hingga lima
kali lipat.
oleh : Elya Goestianie
sumber: astaga.com
Terapi Penderita Down Syndrome
Jenis-jenis Terapy yang dibutuhkan penderita down syndrome
Terapi Wicara
Suatu terapi yang di pelukan untuk anak DS atau anak bermasalah dengan
keterlambatan bicara, dengan deteksi dini di perlukan untuk mengetahui
seawal mungkin menemukan gangguan kemampuan berkomunikasi,
sebagai dasar
untuk memberikan pelayanan terapi wicara.
Terapi Okupasi
Terapi ini di berikan untuk dasar anak dalam hal kemandirian,
kognitif/pemahaman, dan kemampuan sensorik dan motoriknya. Kemandirian
diberikan kerena pada dasarnya anak "bermasalah" tergantung pada orang
lain
atau bahkan terlalu acuh sehingga beraktifitas tanpa komunikasi dan
memperdulikan orang lain. Terapi ini membantu anak mengembangkan
kekuatan
dan koordinasi, dengan atau tanpa menggunakan alat.
Terapi Remedial
Terapi ini diberikan bagi anak yang mengalami gangguan akademis skill, jadi
bahan bahan dari sekolah bias dijadikan acuan program.
Terapi kognitif
Terapi ini diberikan bagi anak yang mengalami gangguan kognitif dan
perceptual, missal anak yang tidak bias berkonsentrasi, anak yang
mengalami
gangguan pemahaman, dll.
Terapi sensori integrasi
Terapi ini diberikan bagi anak yang mengalami gangguan pengintegrasian
sensori, misalnya sensori visual, sensori taktil, sensori pendengaran,
sensori keseimbangan, pengintegrasian antara otak kanan dan otak kiri, dll.
Terapi snoefzelen
Snoezelen adalah suatu aktifitas terapi yang dilakukan untuk mempengaruhi
CNS melalui pemberian stimulasi pada system sensori primer seperti visual,
auditori, taktil. Taste, dan smell serta system sensori internal seperti
vestibular dan proprioceptif dengan tujuan untuk mencapai relaksasi dan
atau
aktifiti. Snoezelen merupakan metode terapi multisensories. Terapi
snoefzelen
Anak di ajarkan berprilaku umum dengan pemberian system reward dan
punishment. Bilan anak melakukan apa yang di perintahkan dengan benar,
makan
diberikan pujian. Jika sebaliknya anak dapat hukuman jika anak melakukan
hal
yang tidak benar. Dengan perintah sederhana dan yang mudah di mengerti
anak.
Terapi snoefzelen - Terapi ini di berikan pada anak yang mengalami
gangguan
perkembangan motorik, misalnya anak yang mengalami keterlambatan
berjalan.
Semua terapi ini dilaksanakan sesuai dengan rekomendasi dari tim dokter
yang
telah memeriksa anak yang mengalami gangguan.
oleh Ellya Goestianie
Program Therapi Down Syndrome
Contoh schedulle program therapi penderita down syndrome. Dikutip dari
dari
catatan therapi ( private ) Diva Devio Mulai bulan Mei 2002.
4 Mei 2002 Latihan memindahkan mainan agar sesuai aturan, Diva masih
dibimbing.
Jalan mulai kooperatif, mau memindahkan
tangan kedepan dengan lengan bagian atas menggunakan Kettler
(pemberat),
tahan kurang lebih 15 m
Menahan posisi berdiri sandaran (kedua
tungkai menggunakan Splint)
Jalan mendorong kursi Peto, mulai ada usaha
melangkah.
11 Mei 2002 Hari ini Diva latihan jalan pakai tangan. Bertahan kurang
lebih 120 m menangis 10 menit. Sensor Brusing lidah tidak banyak menolak,
untuk langit-langit masih menolak.
Berjalan pegangan kursi Peto mulai tahan kurang
lebih 2 m untuk pegangan sendiri, tapi jalan masih pakai Splint lutut agar
stabil.
Berdiri tanpa sandaran, pakai Splint tahan kurang
lebih 5 hitungan.
Diukur panjang lengan, terpaut 0,5 cm kanan kiri,
panjang tungkai terpaut 0,5 cm kanan kiri.
8 Juni 2002 Latihan jalan pakai tangan di session 1 (kurang lebih 80 m)
cukup tenang dan kooperatif, di session II, Diva menolak (kurang lebih) 70
m)setelah bergantung di kursi Peto.
Latihan melindungai tubuh saat duduk, kesisi kanan
mau, kesisi kiri masih menolak.
Mempertahankan sikap merangkak, siku kiri mulai mau
tegak tapi jari masih digenggam.
Diva diajarkan berdiri bersandar dengan sandaran
setinggi 30 cm (kursi peto) kadang mau mempertahankan sikap tegak (10
hitungan).
Bila hendak jatuh tangan kanan lebih responsif
menyangga ke depan.
Penguatan panggul diberikan dengan mempertahankan
duduk di guling, Diva masih menolak, jalan mulai konsisten melangkah (10
m).
Bergantung di kursi Peto & Standing Frame (30 menit)
untuk penguatan punggung, perut dan panggul sekaligus.
Sensor Kecap masih menolak, sensor dingin awalnya
menolak selanjutnya mulai suka.
Sensor Brushing diberikan 8 kali (melingkari bibir,
gigi samping bagian luar dan dalam, tengah lidah, bawah lidah & atas
lidah/langit-langit).
Memindahkan mainan bertahan 3 kali. Tangan kanan
lebih aktif.
15 Juni 2002 Jalan pakai tangan 150 m
Jari tangan kiri sering di genggam.
Bergantung di kursi Peto 10 menit
Jalan pakai Splint kaki 10 m
Sensor Brushing masih menolak tapi mulai mengecap.
22 Juni 2002 Jalan dititah, kalau tidak menggunakan sepatu Kets kaki kiri
masih menjinjit.
Jalan dengan sandaran Therapist mulai mampu menumpu
berat badan kekiri.
Jalan pakai tangan 150 m
Bergantung di kursi Peto 10 menit.
Sensor Brushing masih menolak.
Duduk, berdiri untuk penguatan lutut dan paha (10
kali).
20 Juli 2002 Jalan pakai tangan 70 m.
Penguatan otot paha dengan menahan posisi jongkok
dan merangkak, untuk jongkok masih menolak, merangkak tahan kurang
lebih 3
menit.
Bergantung di kursi Peto 2 * 10 menit, menolak.
Suspension tungkai 10 menit, tungkai kiri mulai
lebih aktif.
Jalan dengan Fiksasi di panggul. Awalnya menolak.
27 Juli 2002 Jalan pakai tangan 120 m, jari tangan kiri sering digenggam.
Menahan posisi berdiri sandaran tanpa Splint mau
tegak.
Sebelumnya diukur dahulu pada otot-otot lutut
belakang dan panggul depan. Usaha tegak mulai cukup tahan 10 menit.
Bergantung dikursi Peto 10 menit
Sensor Brushing masih menolak.
21 Sept 2002 Latihan keseimbangan jalan pakai kain/titian, tangan kiri
belum aktif pegangan, cenderung menggunakan lengannya.
Pegangan tangan kanan cukup aktif.
Jalan menggunakan 2 tangan, hanya 10 kali, karena
kurang sehat. Tangan kiri mulai aktif.
02 Okt 2002 Jalan menggunakan Walker 100 meter, kaki kiri pakai Splint
untuk merangsang sensor persendiannya.
Jalan dengan 2 tangan 150 meter.
Bergantung di Peto 10 menit.
Menarik Beban 15 kali, masih dibantu penuh.
Berdiri di Standing Frame 30 menit.
Latihan memberi, minta masih dibantu.
oleh : Bpk. Fithona J Widarto
Latihan ke Toilet yang Cukup Mudah
Proses mengajar anak-anak menggunakan toilet bisa jadi bikin frustrasi,
khususnya anak dengan Down Syndrome (ADS). Cara-cara berikut sudah
digunakan
dengan sukses oleh semua kelompok usia. Selain cara-cara berikut, mungkin
akan sangat berguna bagi ADS diberikan kesempatan mengamati
bagaimana kita
sendiri menggunakan toilet. Bisa jadi kita merasa risih atau tak pantas
melakukan hal ini. Hal ini sah-sah saja.
Salah satu kunci sukses program ini adalah membuat jadwal ke toilet yang
efektif. Untuk mengetahui jadwal yang pas buat ADS, perlu dilakukan riset
kecil-kecilan selama 2-3 hari, seberapa sering si anak harus pergi ke kamar
kecil. Untuk melakukan ini, diperlukan pengecekan secara teratur atas
pampers atau celana mereka setiap 20-30 menit (kalau bisa tiap 20 menit).
Buatlah catatan dengan penuh kesabaran kapan saja si anak ngompol atau
buang
air besar. Cara ini benar-benar berdasarkan data yang Anda kumpulkan
selama
2-3 hari, unutuk memberi gambaran seberapa sering si anak harus Anda ajak
ke
toilet. Nah, sekarang jadwal ke toilet bisa Anda susun berdasarkan data 2-3
hari Anda yang diambil rata-ratanya per hari. Aturannya kemudian, si anak
harus diajak ke toilet dua kali lebih sering dari pada hasil catatan Anda
(baik untuk ngompol maupun buang air besar). Contohnya, jika menurut
catatan Anda si anak ngompol tiap jam, maka ajaklah dia ke kamar kecil tiap
setengah jam.
Dalam menyusun jadwal ke toilet ini, Anda harus memperhatikan kapan
saat-saat si anak biasanya buang air besar dengan menyusun jadwal ke
toilet
yang mendekati saat-saat ini. Sebelum ke toilet, berikan tanda kepada si
Anak bahwa ini saatnya pergi ke kamar kecil.Anda sebaiknya membuat tanda
dengan tangan Anda secara khusus sampai dia sendiri yang ingin
mngubahnya
atau memberi variasi. Hal ini tidak akan mengurangi kemampuan mereka
mengucapkan kata-kata secara verbal tapi malah memberikan si anak suatu
cara
berkomunikasi pada saat si anak harus ke kamar kecil. Jika cara ini sudah
mereka kuasai, jadwal ke toilet sudah tak mereka perlukan lagi.
Sangatlah penting untuk membuat toilet sebagai tempat yang
menyenangkan.
Letakkanlah boneka, mainan atau buku favorit mereka yang bisa mereka
ambil
jika mereka sudah duduk di toilet. Disamping itu, memperdengarkan musik
(klasik lebih direkomendasikan) juga akan sangat membantu karena mereka
akan
lebih rileks dan menganggap ke toilet adalah hal yang menyenangkan.
Jangan pernah memaksakan si anak duduk di toilet karena penting bagi
mereka
bahwa pengalaman ke toilet adalah pengalaman yang positif. Jika si anak
menolak duduk di toilet, ajak dia keluar kamar kecil dan cobalah lagi pada
jadwal berikutnya. Disamping itu, jangan biarkan si anak berada di toilet
lebih dari 5-7 menit yang merupakan waktu yang cukup jika si anak memang
saatnya buang air kecil.
Akhirnya, jika si anak sudah bisa buang air kecil di toilet, berikan pujian
secara verbal dan non verbal (memeluk si anak, menepuk-nepuk pantatnya
atau
menciumnya) serta memberikan hadiah hal-hal kecil yang mereka sukai (bias
makanan, nonton VCD atau bermain di jalan). Tapi perlu dicatat, hadiah kecil
ini harus dihentikan sesegera mingkin, tapi pada tahap awal si anak mampu
buang air kecil di toilet adalah peristiwa luar biasa yang sangat penting
dan sangat positif bagi si anak.
Salah satu modifikasi dari cara-cara di atas adalah memberikan mereka
minum
air putih 15-20 menit sebelum jadwal ke toilet.
oleh : Bpk. Putu
sumber : Ken Moreno
Mengajarkan Kemampuan Sosial
Menurut sebuah studi yang dimuat dalam Journal of Autism and
Developmental
Disorder, kemampuan sosial adalah faktor nomor satu dalam memperkirakan
seberapa sukses seorang anak dengan DS meraih masa depan mereka.
Meskipun
kita menyadari pentingnya kemampuan social ini tapi terdapat sangat sedikit
riset tentang hal ini. Terlalu sering diasumsikan jika seorang anak dengan
DS dipasangkan dengan anak yang juga dengan DS mereka akan
memperoleh
kemampuan sosial mereka sebagaimana halnya dunia normal. Sebuah riset
yang
yang dilakukan oleh Timbergen & Timbergen menunjukkan bahwa anak
dengan Down
Syndrome (ADS) akan susah berinteraksi sosial dengan normal kecuali jika
diajarkan dengan khusus. Seringkali kita sebagai orangtua yang memiliki
ADS
atau bekerja dengan ADS memiliki asumsi "Biarkan mereka
menjalaninya dengan alamiah dan merasakan akibat-akibatnya sehingga
mereka
berheti sendiri melakukan itu". Bagi kebanyakan orang pengalaman akan
dipetik sebagai hal yang akan membuat mereka berhati-hati untuk
melakukan
pengulangan yang sama. Tapi masalahnya adalah ADS memiliki
kemampuan
terbatas dalam merespon sebuah situasi. Jadi mereka akan tetap bereaksi
yang cenderung sama serta kita kategorikan bermasalah.
Salah satu strategi favorit saya dalam mengajarkan kemampuan sosial
adalah
melalui social stories yang dikembangkan oleh Carol Gray. Social Stories
adalah cerita sederhana dalam satu paragraph yang mengajarkan ADS
bagaimana
mersepon sebuah situasi yang bias diterima oleh umum. Contoh :
"Herman sedang berjalan di aula sekolah. Sri mendekati Herman dan
menyapanya, Halo Herman.; Herman tersenyum dan membalas, Halo Sri;
Gurunya
Herman, Pak Bakri, sangat bangga akan Herman yang mengucapkan halo
pada
Sri."
Cerita sosial sangat fleksibel dalam membuatnya sehingga bisa dikaitkan
dengan hobi atau sesuatu yang sangat berarti bagi ADS seperti kegemaran
nonton TV. Contohnya, paragraph diatas kita tambahi satu kalimat lagi.
"Herman sedang berjalan di aula sekolah. Sri mendekati Herman dan
menyapanya, Halo Herman. Herman tersenyum dan membalas, Halo Sri
;Gurunya
Herman, Pak Bakri, sangat bangga akan Herman yang mengucapkan halo
pada Sri
sehingga mengijinkan Herman nonton TV lebih lama setengah jam dari
seharusnya."
Contoh berikut menggunakan komponen yang sama, tapi mengajarkan
bagaimana
merespon secara tepat ke suatu masalah.
"Herman sedang naik ke ruang keluarga di lantai atas, sampai dahinya
membentur langit-langit yang memang rendah di atas anak tangga. Tapi
Herman
tidak memaki dan memukul-mukul tembok itu, melainkan mencari ibunya. Ibu
Herman kemudian mengompres dahi Herman dengan es sehingga Herman
merasa
lebih enak. Ibu Herman sangat bangga pada Herman yang mencarinya
sewaktu
kesakitan dan memberitahu ayah Herman sewaktu pulang dari kantor betapa
hebatnya Herman".
Anda bisa melihat betapa mudahnya menceritakan suatu keadaan dan
respon yang
tepat terhadap keadaan itu. Cerita sosial terdiri dari 3 jenis kalimat :
deskriptif, direktif, dan perspektif. Deskriptif adalah menggambarkan
situasi/keadaan : "Herman sedang naik ke ruang keluarga di lantai atas".
Direktif adalah menjelaskan bagaimana respon sosial yang tepat : "Herman
tersenyum dan membalas, Halo Sri" ;(tolong dicatat responnya verbal dan
non
verbal/tersenyum).
Perspektif adalah bagaimana reaksi orang lain terhadap mereka yang
memberikan reaksi tepat atau bias dibilang sebagai apresiasi : Ibu Herman
sangat bangga, dan memberitahu ayah Herman, betapa hebatnya Herman.
Jika Anda ingin membuat cerita sosial, pastikan Anda menggunakan
keadaan
lingkungan yang sesungguhnya dan karakter orang-orang disekeliling kita
(kecuali karkater ADS yang akan bervariasi). Hal ini akan menjamin mereka
mampu memberikan respon yang tepat dan sesuai di semua lokasi dengan
semua
orang. Cerita sosial mungkin perlu diulang-ulang sebelum mereka
menguasainya. Akan lebih cepat jika kita memberikan gambar-gambar atau
melatih mereka seperti halnya latihan teater. Setelah mereka kita anggap
cukup menguasai, cobalah membuat situasi itu benar-benar terjadi : kita ajak
mereka jalan-jalan ke aula sekolah dan secara tak sengaja (kita atur) Sri
datang dan menyapa Herman, Halo Herman.
oleh : Bpk. Putu sumber : Ken Moreno
Belajar Berbicara
Menurut sebuah studi yang dimuat dalam Journal of Autism and
Developmental
Disorder, kemampuan sosial adalah faktor nomor satu dalam memperkirakan
seberapa sukses seorang anak dengan DS meraih masa depan mereka.
Mengapa ADS mengalami kesulitan berbicara ?.
* Perkembangan otot yang lebih lambat. ADS sulit mengkombinasikan
dengan cepat gerakan-gerakan dan suara. Lebih lambat memahami bahasa
orang
dewasa.
* Kurangnya berinteraksi dengan orang-orang. Mereka jarang bergaul
dan
mempraktekan kemampuan berkomunikasi mereka.
* Peran pasih dalam kehidupan sosial. Mereka jauh lebih sering
diistimewakan dan tidak memiliki hubungan sosial yang sesungguhnya.
* Komunikasi non verbal bekerja terlalu baik. Khususnya dalam
lingkungan keluarga, kita terlalu terbiasa dengan isyarat, gerakan dan
suara-suara yang tak berarti apa-apa dalam lingkungan sosial.
*
* Rendahnya ekspektasi orang lain. Banyak orang tidak melibatkan ADS
dalam percakapan dengan asumsi mereka tidak diharapkan mengerti isi
percakapan itu.
* Orang-orang menerjemahkan keinginan mereka. ADS lama-lama
belajar
untuk tidak berbicara karena mereka menyadari keinginan mereka sudah
disuarakan orang lain.
*
- Tidak cukup waktu berbicara. Seringkali orang tak sabar menunggu
ADS merespon sesuatu sehingga ADS sangat apsif karena menyadari
mereka tak punya waktu cukup lama dalam berpikir sebelum merespon
sesuatu.
- Overstimulation. Seringkali kita memberikan banyak kata sekaligus
daripada kemampuan menyerap mereka, seperti melempar beberapa bola
sekaligus kepada anak yang belajar menagkap bola.
- Terlalu banyak bahasa formal daripada bahasa komunikatif. Kita
lebih senang mengajari 1-2-3 atau warna-warna daripada percakapan
sederhana yang praktis dan bias mereka gunakan sehari-hari.
Apa yang bisa saya lakukan dalam membantu anak saya belajar berbicara
?.
Gunakan petunjuk dibawah ini untuk mempersiapkan anak Anda berbicara
cukup sering dan menikmatinya.
- Bermainlah bersama mereka sesering mereka bermain
- Seimbangkan waktu Anda berdua sehingga cukup perhatian dari Anda
berdua.
- Tunggu anak Anda berbicara, hindari Anda terus yang berbicara.
- Samakan reaksi dan pesan komunikatif dengan anak Anda setiap tahap
- Berbicaralah seperti anak Anda berbicara dan perlihatkan langkah
berikutnya
- Tanggapilah suara paling sepele atau gerakan paling kecil sebagai
tahap awal komunikasi - Perlihatkan bagaimana mengucapkan 1-2 kata
- Terjemahkan suara atau isyarat mereka dalam satu kata
- Jangan terburu-buru menggunakan kata-kata, berkomunikasi dengan
suaralah terlebih dahulu
- Kurangi pertanyaan-pertanyaan Anda tapi tunjukkan bagaimana cara
mengucapkannya
- Terimalah apapun hasil ucapannya karena dia harus terus latihan
- Buatlah saat belajar berbicara lebih menyenangkan dan terkesan
bermain
- Bermain dengan kata-kata yang diulang-ulang dan anggap ini
permainan paling menyenangkan
- Bersikaplah lebih sebagai teman bermain daripada guru, mereka akan
lebih lama menikmatinya
- Jadilah kamus hidup : berikan kata-kata unutk setiap pengalaman
mereka yang baru terjadi.
Contoh berikut menggunakan komponen yang sama, tapi mengajarkan
bagaimana merespon secara tepat ke suatu masalah.
Seberapa siap anak saya belajar berbicara ?.
Semakin sering mereka melakukan hal-hal berikut ini semakin siap
mereka berbicara.
- Bermain dan berinteraksi dengan orang-orang
- Meniru tingkah dan suara orang
- Mengambil giliran dalam permainan
- Mencoba membuat suara-suara
- Berkomunikasi dengan gerakan dan suara
- Bermain dengan penuh perasaan dengan sesuatu
- Merespon kalimat yang diucapkan kepadanya
- Lebih suka bersama orang-orang daripada sendirian
- Bermain dengan peran aktif daripada peran pasif.
oleh : Bpk. Putu
sumber: Ken Moreno
Uci mamaKavin
http://oetjipop.multiply.com
Get your Free E-mail at http://balita.zzn.com
___________________________________________________________
Get your own Web-based E-mail Service at http://www.zzn.com
--------------------------------------------------------------------------
Kirim bunga, http://www.indokado.com
Info balita: http://www.balita-anda.com
unsubscribe dari milis, e-mail ke: [EMAIL PROTECTED]
Peraturan milis, email ke: [EMAIL PROTECTED]
FAQ milis, email ke: [EMAIL PROTECTED]
