karena cuman dapet dari browsing2, jadi lom tau apakah bener musti ambil dari sumsum tulang belakang. .
soalnya kalo liat2 dari hasil test darah biasa dah keliatan terutama di Hb menurut Dr. Sukma Merati Hb thalasemia berkisar 4-6 grm/dL berikut petikannya yg diambil dari http://www.sukmamerati.com/thalassemia-penyakit-pada-anak-yang-memerlukan-transfusi-darah-seumur-hidup Anemia pada penderita thalassemia sangat berat, bisa mencapai Hb 4-6 gram/dL, sehingga tidak mungkin ditanggulangi hanya dengan pemberian suplemen penambah darah lewat mulut/per oral. Tidak ada pilihan lain, *hanya transfusi darah yang bisa menaikkan Hb yang sedemikian rendah pada penderita thalassemia*. ( Dr. sukma merati ) 2010/7/21 Ica Mulkan <icamul...@gmail.com> > Makasih atas infonya ya pak Arief, > Tp berarti hrs ambil dr sumsum tlg belakang ya?hikhikhik > > > regards, > Alisa Mulkan > Powered by provider yg gak bikin contact rusak > > -----Original Message----- > From: Arief Hidayat <arief.merp...@gmail.com> > Date: Wed, 21 Jul 2010 11:07:17 > To: <balita-anda@balita-anda.com> > Reply-To: balita-anda@balita-anda.com > Subject: Re: [balita-anda] G6PD deficiency & Thalassemia (was: Thalasemia) > mendukung langkah yg mo diambil ma bu ica, > > dr browsing2 keknya tidak mudah untuk mendiagnosa (+) thalassemia dan > karena > ternyata di Jakarta dah ada Pusat Thalasemia memang sebaiknya ditest disana > > kalo memang butuh second opinion hasil test di pusat thalasemia bisa > ditunjukkan ke ahli di singapur dengan alasan untuk menghindari jika ada > laporan yg terlewat. . > > untuk pusat thalasemia di > * > Thalassaemia Center:* > Cipto Mangunkusumo Hospital > JL.P. Diponegoro Indonesia > Jakarta Pusat, Indonesia > Phone : (62-21) 3907744 > Fax : (62-21) 3914145 > > 2010/7/21 Ica Mulkan <icamul...@gmail.com> > > > Hai mba, > > Aruna memang sudah ketauan G6PD deficient dr lahir, begitu juga abangnya > > Tp yg thalasemia ini pas lg dirawat, baru aja. Itu dia yg bikin > > dilema,kemungkinan besar saya akan bw ke rscm dan ke spore siy mba. > > > > > > regards, > > Alisa Mulkan > > Powered by provider yg gak bikin contact rusak > > > > -----Original Message----- > > From: Sylvia Radjawane <sylvia.radjaw...@gmail.com> > > Date: Wed, 21 Jul 2010 10:50:52 > > To: <balita-anda@balita-anda.com> > > Reply-To: balita-anda@balita-anda.com > > Subject: Re: [balita-anda] G6PD deficiency & Thalassemia (was: > Thalasemia) > > Hi mbak Ica & all, > > > > Maaf-maaf menuh-menuhin inbox ... :) > > > > Tapi saya memang jadi penasaran juga dengan istilah G6PD dan Thalassemia > > dan > > kaitan di antara keduanya (bahkan sekarang di thread ini nambah juga > dengan > > istilah ITP :)) > > > > Barusan sempat browsing di websitenya _kidshealth_, asumsi saya sebagai > > orang yang awam medis seperti ini: > > > > G6PD dan Thalassemia adalah 2 istilah dari sekian 'gangguan' yang mungkin > > dialami seorang (anak) yang menderita anemia karena rusaknya sel darah > > merah > > (RBC = red blood cells). Sifatnya keduanya genetis dan mungkin punya > > kesamaan gejala, tapi ternyata tetap berbeda. > > > > Anemia sendiri, selain disebabkan rusaknya RBC, juga bisa disebabkan > faktor > > lain, misalnya kehilangan darah, atau produksi RBC dalam tubuh tidak > > mencukupi. Semuanya itu 'biasa' dikenal orang dengan nama Anemia (walau > > penyebabnya ternyata bisa macam2) > > > > Bisa dibilang, Thalassemia 'mayor' adalah jenis 'anemia serius' di mana > RBC > > rusak dengan cepat dan zat besi jadi tersimpan dalam kulit dan organ2 > vital > > lainnya. Sedangkan Thalassemia 'minor' hampir mirip dengan 'anemia > ringan' > > biasa. > > > > G6PD sendiri adalah nama enzim. G6PD deficiency bisa berarti RBC tidak > > 'sukses' memproduksinya dengan cukup atau bisa juga RBC memproduksi enzim > > G6PD yang diproduksi tidak normal dan tidak berfungsi dengan baik. > > > > Nah, ada kalimat di info ini yang buat saya sok - menganalisa :) > > > > http://kidshealth.org/parent/medical/heart/anemia.html > > ... > > [quote] > > > > When someone born with this (G6PD) deficiency has an infection, takes > > certain medicines, or is exposed to specific substances, the body's RBCs > > suffer extra stress. Without adequate G6PD to protect them, many red > blood > > cells are destroyed prematurely. > > > > [/quote] > > ... > > > > Saya cuma berasumsi, refer to kutipan artikel di atas, bahwa enzim G6PD > > yang > > normal akan 'aktif' bekerja dalam tubuh kita dan membantu tubuh kita saat > > harus 'deal' dengan beberapa kondisi: infeksi (termasuk demam), sedang > > mengonsumsi obat-obatan tertentu (atau mungkin diet tertentu) atau tubuh > > ter-ekspos zat2 tertentu. > > Untuk penderita G6PD deficiency, karena enzim-nya tidak cukup untuk > > membantu > > tubuhnya menghadapi kondisi2 di atas, banyak RBC nya yang akhirnya rusak > > secara prematur .... mirip dengan Thalassemia yang dijelaskan sebelumnya. > > > > Dengan kata lain, rusaknya RBC pada Thallasemia selalu 'menetap' dan > butuh > > treatment kontinu, sementara rusaknya RBC pada G6PD deficiency bersifat > > 'temporer' .. yaitu pada saat tubuh penderita sedang terinfeksi misalnya. > > > > Saya kurang tahu, apa memang test darah anaknya mbak Ica dilakukan dalam > > rangka general check up atau memang sedang ada indikasi sakit yang > > mengharuskan test penunjang medis (test darah, dll.) dilakukan. > > > > Asumsi saya lagi (sorry ... banyak ber-asumsi :)), kalau penderita G6PD > > deficiency sedang berada dalam status terinfeksi, kemungkinan gejala > 'mirip > > Thalassemia' bisa saja terjadi dalam tubuhnya karena faktor RBC nya yang > > rusak (prematur) akibat enzim G6PD tidak berfungsi dengan baik untuk > > melindungi tubuh dari infeksi tsb. > > > > So, untuk menjalankan test penunjang (+) Thalassemia atau tidak untuk > > penderita G6PD deficiency, make sure tubuh penderita ybs. dalam keadaan > > fit, > > tidak demam, tidak sedang mengonsumsi obat2 jenis tertentu, tidak sedang > > diet tertentu, atau sedang (sengaja atau tidak) ter-ekspos zat tertentu > > agar > > hasil akhir test tidak rancu. > > > > Maaf ... jam segini 'sok' banget jadi dokter ;) > > > > cheers, > > Sylvia - mum to Jovan, Rena, Aleta & Luigi > > > > > > 2010/7/20 Ica Mulkan <icamul...@gmail.com> > > > > > Betul sekilas mirip, krn anak2 saya kebetulan G6PD deficient, saya jd > > > bingung, krn tes aruna nunjukin ke arah thalasemia. > > > > > > > > > regards, > > > Alisa Mulkan > > > Powered by provider yg gak bikin contact rusak > > > > > > -----Original Message----- > > > From: Arief Hidayat <arief.merp...@gmail.com> > > > Date: Tue, 20 Jul 2010 14:18:15 > > > > > > Subject: Re: [balita-anda] Thalasemia > > > > > > > > > > mungkin mirip.. tapi kalo G6PD dah keliatan pas bayi > > > > > > > > <deleted> > > > > > >
