Mbak, kalo kasus anak teman saya sedikit berbeda, usus dan lambungnya tidak tersambung. Dia membawa anaknya ke RS Thamrin karena katanya di sana ada dokter bagus yg menangani ini (maaf saya tdk tau nama dokternya). Sang bayi yg baru berusia 2 hari dioperasi, tp Tuhan berkehendak lain. Setelah sempat menikmati hidup selama 5 hari setelah operasi, sang bayi dipanggil menghadap-Nya. Mungkin Mbak bisa tanya2 di RS tsb apa bisa menangani kasus anak Mbak. Mudah2an bisa membantu dan semoga anak Mbak bisa hidup normal dan sehat kembali.
Salam, Vita On 11/29/05, Ria H <[EMAIL PROTECTED]> wrote: > > Parents, > > Ada titipan dari teman. Beliau butuh informasi tentang dokter/rs yang bisa > menolong menangani anaknya. > Trima kasih banyak untuk bantuannya. > > -ria- > > ------------------------ > > Anak kami, Johan, menderita atresia esofagus (esophageal atresia/EA), > suatu kelainan bawaan di mana kerongkongan dan lambung tidak tersambung > (terputus). > Kelainan ini merupakan kasus yang jarang terjadi, di Amerika > probabilitasnya sekitar 1 dari 4000 kelahiran. Sampai saat ini tidak > diketahui penyebab kelainan ini, hanya diperkirakan bahwa prosesnya terjadi > pada minggu ke 4-8 masa kehamilan. > Kasus yang dialami Johan adalah "pure esophageal atresia", yang merupakan > 8% dari kasus total kasus esophageal atresia. Kasus yang lebih umum adalah > yang disertai dengan "fistula", > di mana salah satu segmen kerongkongan/lambung tersambung ke paru-paru. > > Keadaan Johan diperumit dengan kelahirannya yang prematur (30 minggu, 1.45kg) > sehingga tidak bisa segera dilakukan operasi untuk menyambung > kerongkongan dan lambungnya. > Karena itu sehari setelah dia lahir dilakukan operasi untuk memasang > tabung gastrostomy (g-tube) untuk memasukkan makanan dan dibuat lubang di > leher bagi! an bawah untuk mengeluarkan ludah. > > Hampir dua bulan Johan "dibesarkan" dalam inkubator (19 hari di NICU dan > sisanya di ruang bayi biasa). > Tanggal 14 November kemarin, akhirnya kami diijinkan membawa Johan pulang, > ketika berat badannya mencapai 2.5 kg. Dokter bedah anak menjadwalkan > operasi besar setelah dia berumur 1 tahun. > > Hampir dua minggu merawatnya di rumah, membuat kami semakin sadar betapa > hidup tidaklah mudah buat Johan dan buat kami yang merawat dan menyaksikan > penderitaannya. > Mulutnya yang sampai sekarang tidak pernah kemasukan minuman menjadikan > bibirnya kering. Dia kelihatan sangat gelisah ketika udara panas. > Sementara kelebihan ludah yang kadang tidak bisa sepenuhnya dikeluar lewat > lubang di lehernya, keluar lewat mulutnya. > Memberi minum lewat g-tube punya kesulitan tersendiri. Kalau kami telat > memberi minum, dia akan menangis meronta-ronta, membuat air susu sulit masuk > ke lambungnya yang tegang. > Beberapa kali ini terjadi, ketika kami malam2 antara jam 1-3 kami karena > kecapekan tidak terbangun oleh bunyi wecker (Johan diberi minum 3 jam > sekali) . > Kateter yang menjulur dari lambungnya juga secara tidak sengaja tertarik > oleh tangan atau kakin! ya, yang tentu membuat dia menangis kesakitan. > Belum lagi menjaga supaya infeksi tidak terjadi melalui lubang terbuka di > leher yang hanya ditutup kasa. > Kemarin dokter mengijinkan mulut Johan dirangsang pakai empeng, supaya > rongga mulutnya berkembang. Tapi sejauh ini Johan menolak, bahkan seperti > mau muntah kalau diberi empeng. Sepertinya reflek menghisap seperti bayi > lain menghisap susu ibu mulai hilang. > Singkat kata, saya begitu kuatir membayangkan kehidupannya1 tahun ke depan > ini. > > Saya cari2 di internet (kebanyakan tentang kasus di Amerika). Umumnya > operasi besar dilakukan sesegera mungkin (hitungan hari atau bulan) begitu > keadaan memungkinkan ! (umumnya berat badan 1.7 kg ke atas) dan tidak ada > komplikasi kelainan lain. Saya dengar di Jerman juga demikian. > Dokter kami tampaknya mau anaknya dalam keadaan kuat betul. Tetapi ini > juga bukan tanpa resiko. Semakin bertambah besar si anak, maka kemungkinan > gap lambung dan perut juga membesar. Belum lagi masalah kesulitan nanti > melatih si anak makan dengan normal, karena dia makin tidak terbiasa makan > dari mulut. > > Saya menulis e-mail ini untuk mencari second opinion. Barang kali teman2 > tahu atau kenal dokter yang pernah menangani kasus serupa. Mungkin di > jakarta, surabaya atau singapur atau negara lain? Atau kenal orang ! tua > yang anaknya menderita EA juga ? > > Terima kasih banyak sebelumnya untuk setiap info. Juga mohon dukungan doa. > > Salam kami, > AIK > > --------------------------- > >
