Hi mbak Ica, Coba re-post salah satu info FAQ tentang Thalasemia ya :)
hope that helps, Sylvia - mum to Jovan, Rena, Aleta & Luigi ......... http://www.mail-archive.com/balita-anda@balita-anda.com/msg180127.html Hi mbak Wiwi, Kebetulan di arsip saya ada salah satu FAQ tentang Thalassemia. Saya coba posting ya. Mungkin info lebih jauh bisa di-search di websitenya: http://www.thalassemia.org/sections.php?sec=1 hope that helps, Sylvia - Jovan & Rena's mum with 14-week-'bump' --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- *Thalassemia FAQ* (translated by Sylvia Radjawane) http://www.thalassemia.org/sections.php?sec=1&tab=6&sub=24 * Apa itu Thalassemia? Thalassemia adalah dari kumpulan penyakit kelainan darah secara genetis. * Bagaimana Thalassemia mempengaruhi kondisi tubuh manusia? Thalassemia terjadi karena adanya ketidakseimbangan produksi hemoglobin, komponen pengangkut oksigen dalam sel darah merah. * Apakah gejala Thalassemia? Bergantung pada berat ringannya kategori Thalassemia yang dialami pasien, gejala yang mungkin muncul mulai dari anemia yang membuat lemah bahkan mengancam kehidupan hingga pada tidak munculnya gejala yang kentara sama sekali. * Apakah Thalassemia sama dengan 'kurang darah'? Sebagian besar orang yang didiagnosa sebagai 'kurang darah' mengalami anemia karena kekurangan zat besi dalam tubuhnya, kadang diobati dengan suplemen zat besi, adakalanya bahkan membutuhkan transfusi darah. Gejala 'anemia' yang disebabkan Thalassemia lebih serius sifatnya, disebabkan oleh ketidakseimbangan hemoglobin pasien yang menyebabkan fungsi hemoglobin sebagai pengangkut oksigen ke seluruh jaringan tubuh jadi terganggu. Dan kondisi 'anemia' ini tidak dapat diobati hanya dengan mengonsumsi suplemen zat besi. * Apakah jenis pengobatan untuk Thalassemia? Sekali lagi, ini bergantung pada kategori Thalassemia yang Anda derita. Jika Anda mengalami Thalassemia minor dan termasuk penderita Thalassemia 'carrier', Anda bahkan tidak mengalami gejala apa-apa dan tidak membutuhkan perawatan medis. Penderita 'Thalassemia Intermedia' mungkin membutuhkan transfusi sel darah merah dengan frekuensi yang bergantung pada berat-ringannya 'anemia' yang diderita. Penderita 'Thalassemia Major' harus menjalani transfusi sel darah merah setiap 2 – 3 minggu sekali. * Pada usia berapa penderita Thalassemia mulai menjalani transfusi darah? Hal ini bergantung dari sejumlah faktor yang diperhitungkan oleh ahli medis dan keluarga penderita, termasuk kondisi kadar hemoglobin pasien, pertumbuhan fisiknya, usia, perubahan/kelainan bentuk tulang yang mungkin dialaminya, dan pembesaran organ limpa yang mungkin dialaminya. Secara umum, sebagian besar penderita 'Thalassemia Major' mulai rutin menjalankan transfusi darahnya sebelum ulang tahunnya yang ke-2. Ada beberapa kasus di mana pasien 'Thalassemia Major' termuda mulai menjalani prosedur transfusi saat usianya sekitar 6 bulanan. * Seberapa sering penderita Thalassemia menjalani transfusi darah? Sekali lagi, ini bergantung pada faktor-faktor medis, seperti: tingkat hemoglobin pasien. Untuk para penderita 'Thalassemia Major' di USA transfusi sebanyak 1-2 unit kantong darah setiap 2-3 minggu adalah normal. Penderita 'Thalassemia Intermedia' bahkan memiliki frekuensi transfusi kurang dari itu. * Di manakah transfusi darah dilakukan? Sebagian besar penderita Thalassemia menjalankan transfusi darah di klinik-klinik Hematologi atau di Rumah Sakit. * Penanganan medis apalagi yang dibutuhkan seorang pasien Thalassemia? Pasien Thalassemia yang menerima transfusi darah secara rutin umumnya mengalami kondisi yang biasa disebut 'iron overload' (kelebihan zat besi dalam tubuh), di mana zat besi dari sel darah merah yang ditransfusikan ke dalam tubuh pasien membentuk timbunan dalam jaringan dan organ tubuh pasien dan dapat menyebabkan kerusakan organ dan kematian lebih dini jika dibiarkan tak tertangani. Untuk mengeluarkan kelebihan zat besi ini, pasien Thalassemia menjalani pula terapi obat yang dikenal dengan nama 'chelation therapy'. * Apakah yang dimaksud dengan 'chelation therapy'? Secara umum, 'chelation therapy' adalah jenis terapi obat yang membantu tubuh 'membebaskan diri' dari kelebihan kadar zat besi dalam tubuh. Saat ini, obat-obatan yang direkomendasi oleh FDA (Food and Drug Administration) dalam 'chelation therapy' ini hanyalah Desferoxamine, dikenal dengan nama dagang _Desferal. _Desferal diberikan kepada pasien lewat metoda pengobatan menggunakan jarum yang ditusukkan lewat pembuluh darah (infus) selama 8-12 jam menggunakan semacam pompa baterei. * Adakah alternatif lain selain metode 'chelation therapy'? Para ahli riset sedang mengupayakan jenis 'chelator' lain bisa lebih mengurangi frekuensi infus, juga jenis 'chelator' yang dapat diberikan secara oral. Akan tetapi, metode alternatif ini masih dalam tahap eksperimen. * Sampai kapan seseorang harus menjalani terapi untuk Thalassemia? Thalassemia adalah kondisi seumur hidup, sehingga terapinya pun dilakukan selama hidup. * Bagaimana kualitas hidup pasien Thalassemia? Kualitas hidup pasien Thalassemia jauh lebih baik dibandingkan 25 tahun lalu, sebelum adanya metoda transfusi darah modern yang terus berkembang, juga 'chelation therapy'. Tidak sedikit para pasien Thalassemia yang dapat menyelesaikan pendidikannya dan bahkan mulai hidup berkeluarga. * Adakah kemungkinan sembuh untuk penderita Thalassemia? Secara teknik, sangat mungkin untuk mengakhiri ketergantungan pasien Thalassemia dengan transfusi darah, yaitu melalui transplantasi sumsum tulang (BMT – Bone Marrow Transplantion) yang berhasil. Hanya, sulitnya mencari 'donor' yang sesuai dengan kondisi pasien membuat prosedur BMT ini menjadi tidak realistis bagi banyak pasien Thalassemia. * Adakah potensi kesembuhan lainnya untuk penyakit Thalassemia yang sedang dikembangkan? Ya. Para ahli riset sedang mengembangkan metode penyembuhan berpotensi yang menjanjikan, termasuk metode 'terapi transfer gen' dan 'produksi hemoglobin tingkat janin'. ......................... 2010/7/20 Ica Mulkan <icamul...@gmail.com> > Pgn tau dong Q n A nya > Apa efeknya?penyebab selain genetika?apa2nya > Semua pokoknya > > > regards, > Alisa Mulkan > Powered by provider yg gak bikin contact rusak > > <deleted>
